Manin , infirme motrice cérébrale, étudiante en prépa

Manon – des études qui … roulent ou presque !

Je m’appelle Manon et j’ai 18 ans.

Voici l’histoire de mon parcours scolaire

 Je suis une jeune fille qui souhaitait seulement effectuer une scolarité classique. Précisons tout de même un léger détail : je suis une jeune fille infirme motrice cérébrale (IMC). Mon handicap moteur, dû à une très grande prématurité (causée par une grossesse gémellaire), se caractérise par des difficultés à la marche (des cannes ou un fauteuil roulant sont nécessaires même pour les courtes distances), un manque flagrant (enfin surtout pour mon entourage qui se fait souvent écraser les pieds par mon fauteuil !) de dextérité  et des problèmes de vue.

Manon infirme motrice cérébrale

Manon – un magnifique sens de l’humour face au handicap

Une scolarité qui fut presqu’ordinaire

 Malgré mon handicap, mes parents ont exigé, envers et contre tous, que j’intègre une classe de maternelle ordinaire au milieu d’élèves valides. Le principal problème a tout autant été le manque de volonté de l’équipe pédagogique à intégrer une personne handicapée, que mes difficultés de déplacement ! Ce manque, quasiment systématique, de volonté a donc été présent à chaque étape de ma scolarité : l’entrée en maternelle comme en primaire, jusqu’à la fin de mon lycée. Personnellement, je pense qu’il y a un cruel manque d’information concernant le handicap auprès des professeurs : combien de fois m’a-t-on demandé pourquoi je faisais des études (c’est bien connu : il est strictement interdit à un handicapé de réfléchir !). En effet, il a fallu batailler pour que j’obtienne le droit d’utiliser un ordinateur et que je puisse bénéficier d’une Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) … Mais cela a porté ses fruits puisque, j’ai obtenu en juin dernier le bac scientifique avec 16/20 de moyenne.

 Le moment le plus marquant de ma scolarité ?

Ce fut lorsque j’ai demandé à ma responsable de niveau d’être dispensée de sport pour avoir mes séances de kinésithérapie (je pensais que cette demande n’était qu’une formalité !) …. mais cette personne a répondu qu’elle ne pouvait pas me dispenser « dans un souci d’égalité avec les autres élèves » ! J’ai hésité à lui demander s’il fallait mettre tous les élèves dans un fauteuil roulant pour être juste ! Moment mémorable ….

Ne pas se décourager!

 À l’entrée dans les études supérieures, j’ai du faire face à un nouveau problème : trouver un établissement avec des ascenseurs et proposant la formation que je désirais ! Après maintes recherches, j’ai trouvé (le seul et unique !) établissement parisien accessible avec une classe préparatoire de BCPST (c’est à dire une classe préparant aux concours d’ingénieur dans les domaines de la biologie, géologie, et chimie). Cet internat est éloigné de mon domicile, à l’autre bout de Paris, il a alors fallu que j’intègre un internat (réservé aux élèves de classes préparatoires). Cette année, une nouvelle matière s’ajoute donc aux matières scientifiques dans mon programme : l’autonomie ! Un autre défi va se poser : en classe prépa, la journée commence à 8h15 et se termine à…. 20h ! Ma fatigabilité (que j’ai fortement tendance à ignorer !) se rappelle à moi lorsqu’il faut prendre des notes toute la journée !
N’oublions pas la rééducation, indispensable. Je suis suivie depuis l’âge d’un an à RamDam à raison de 3 fois par semaine jusqu’à mes 13 ans puis d’une fois par semaine jusqu’à maintenant. Le fait d’être suivie au même endroit durant tout ce temps a permis une continuité et une même « logique » pour ma prise en charge. De plus, cela m’a permis d’être suivie par le/la même kinésithérapeute à chaque fois pendant plusieurs années. Ce qui est fort appréciable ! Des moments chaleureux qui ont compensé la pénible rééducation postopératoire dans un centre de rééducation, après des chirurgies orthopédiques multisites, avec une absence totale de prise en charge de la douleur (malgré mes nombreuses remarques à ce sujet). Heureusement qu’il y avait RamDam.
Voici mon parcours…. qui a réussi à bousculer les a priori de certains de mes professeurs sur le handicap !
Manon – octobre 2016
Patiente du cabinet thérapeutique de RamDam (Paris 18)

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