Mise en ligne le 27 juillet 2022
La rhizotomie dorsale sélective (SDR)
photo Emma Frery
Manon, 23 ans, longtemps accompagnée par le cabinet thérapeutique de RamDam, a été opérée en 2020 en Allemagne. Depuis, sa vie a été transformée et son témoignage a été l’occasion d’échanger entre patients et chirurgiens.
- Avec le Dr Philippe Denormandie, chirurgien neuro-orthopédique, et le Dr Syril James, neurochirurgien pédiatrique,
- Un débat animé par Jeanne, maman au Sessad du Raincy d’Envoludia, d’Oscar, 3 ans et demi, opéré à Paris en 2021 par le neurochirurgien pédiatrique allemand Hannes Haberl et l’équipe française de la Fondation Rothschild.
Des questions pour prolonger cet échange ? N’hésitez pas à nous contacter à communication@envoludia.org
La SDR, définition, enjeux, la vidéo de Manon avant et après
Vidéo 1
Retour sur la rhizotomie dorsale sélective (défintion),
Compréhension des situations (spasticité, dystonie, marchant ou pas, …),
Présentation par Manon, 23 ans, de son opération d’il y a deux ans, l’avant et l’après.
Quel discernement nécessaire à cette opération particulière : les bénéfices, les gains fonctionnels (ou pas), les risques…
La SDR – L’approche française
Vidéo 2
Chiffres, historique, techniques opératoires. Une chirurgie longtemps peu connue même du monde médical. Et les adultes ? Les maladies génétiques.
Les enjeux du pré et du post-opératoire
Vidéo 3
Les enjeux pour les enfants. Les adultes.
Les recommandations avant et après l’opération, protocoles de suivi,
D’autres techniques ?
Quelles alternatives thérapeutiques ?
Questions et réponses
Vidéo 4
En tête- à-tête avec les chirurgiens !
La vidéo de Manon, avant et après son opération
Et quleques liens pour mieux comprendre la SDR
Tous droits : @Manon
Liens :
- Qu’est-ce que la spasticité : https://www.fo-rothschild.fr/patient/loffre-de-soins/spasticite
- Le grand enjeu de la rééducation après une SDR, avec le toujours passionnant David Guédin, kinésithérapeute : https://www.youtube.com/watch?v=3orQf1yq-uM
- Regards croisés – familles et neurochirurgiens : ici
- La SDR expliquée par le Pr Haberl :
- Vidéo 1 : parcours patient à l’Hôpital Fondation Rothschild pour la SDR réunion SDR Dr Bonheur – YouTube
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Vidéo 2 : technique opératoire du Pr Haberl pour la SDR réunion SDR Pr Haberl – YouTube
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Vidéo 3 : la rééducation post SDR réunion SDR Dr Lucet – YouTube
- Les doutes et hésitation d’une famille (anciens parents de RamDam) : ici
=> Sans oublier l’aventure SDR racontée en Playmobil ici ! Merci à l’association Dans Les Pas de Charlotte
