Clin d’œil sur deux BD :

PHOTO BD KEMIL ET SES AMIS

« C’est pas du jeu » – Kemil & ses amis

Bande dessinée associative pour parler du quotidien des enfants handicapés et leur entourage réalisée à partir de témoignages des membres de l’association Kemil & ses amis.

PHOTO BD BANDE A ED

« Tous ensemble et tous différents » – La Bande à Ed par Jak et Geg

Bande dessinée où les héros sont des gamins tous différents réalisée par un ancien prof & un dessinateur.

Pour ce numéro ils ont collaboré avec l’APF qui a proposé à la fin de la BD des fiches pratiques, quizz sur le handicap.

Blog de la bande à ED : http://labandeaed.over-blog.com

 

 

 

Miniature  Miniature

Quelques vidéos témoignages qui montrent que tout est possible même quand la situation de départ et le handicap de l’enfant semblait bien compromise. Audace (pour demander l’inscription de son enfant en activité ordinaire), volonté (pour y aller  et un peu de chance !

Voici donc les images d’une petite fille qui a délaissé son déambulateur pour un trottinette c’est plus tendance ! Et les images du club de danse où l’exigence du professeur et l’imitation du groupe permettent de faire presque aussi bien que les petites danseuses et toujours en s’amusant.

Vous pouvez les visualiser en cliquant sur les liens suivants de la chaîne Youtube d’Envoludia :

http://www.youtube.com/watch?v=aP4ffEcjrGI&list=UUMz5DxXqk5TgaC44k8GI-zA&feature=c4-overview

http://www.youtube.com/watch?v=VysalejsMHI&list=UUMz5DxXqk5TgaC44k8GI-zA

Récit autobiographique d'une maman d'Envoludia face au handicap

Un récit autobiographique

Jeanne, dont la fille Cyan, fut accompagnée par notre halte RamDam en 2000, vient de publier son premier livre. C’est le récit autobiographique d’une femme singulière. Le choc et  la souffrance à la naissance de son premier enfant, attendu mais rêvé différemment. Et le récit du retour à la vie, à travers les chemins tortueux qui font souffrir mais où l’on redécouvre la beauté de la vie et la possibilité d’accepter le handicap dans notre vie pour la rendre épanouie et choisie .

Le témoignage d’une rencontre décisive avec les soignants d’Envoludia

Quand l’accueil de la halte-garderie RamDam permit de revivre.

famille_bellevin« C’est en ayant franchi pour la première fois la porte de la halte-Garderie RamDam à Paris en un mois de février 2000, que j’ai très vite compris que je ne serais plus la même dorénavant. C’est un souvenir gravé dans ma mémoire, au moment où la peur et le soulagement se sont confrontés comme figés dans mon existence. Je m’inquiétais tant pour mon bébé à l’époque que je croyais être abandonnée par la vie elle-même. Mon bébé avait tant de difficultés à se mouvoir que la situation me mettait face à mon propre miroir dans lequel se reflétait une certaine lucidité révélée par le fait qu’en restant seuls, nous parents, nous ne pourrions jamais l’aider à grandir.
C’est donc en ayant franchi cette porte que j’ai pu reprendre possession de mon simple rôle de mère et accompagner ma petite à l’aide d’une équipe pluridisciplinaire si bienveillante qu’était celle de RamDam. Aujourd’hui cela fait 20 ans que nous avons intégré cette grande famille et je crois ne pas passer une seule journée sans y penser malgré la distance. Ma fille, elle, ne souhaite pas que je parle en son nom propre lors de mes écrits et je respecte sa volonté. Elle me laisse uniquement dire que le handicap n’est qu’une partie de sa vie, il est souvent très difficile mais que dans le cas contraire ce ne serait pas un handicap. Elle me dit qu’elle veut être heureuse et recevoir la beauté du monde chaque jour venant.

D’autres chemins thérapeutiques dans une vision globale de la personne :

Nous avons toujours souhaité offrir à notre fille toutes les opportunités pour lui apporter du confort dans sa vie, dans son corps, sans pour autant l’assister. Ces recherches ont porté leurs fruits en rencontrant des praticiens ayant suivi des formations alternatives et reconnues, dans une vison globale de l’individu. Nous étions à la recherche de pratiques pouvant l’aider à prendre conscience de son corps, de son être et c’est avec des méthodes telles que Feldenkrais ou le Shiatsu que notre fille a pu s’épanouir avec l’envie de continuer et prendre soin d’elle. La concernant, son facteur émotionnel est très développé et c’est avec les élixirs de fleurs du Dr Bach qu’elle a pu les gérer, les comprendre et les transformer à bon escient. Ces pratiques, elle les continue pour prendre confiance en elle et ne pas être dans l’unique apprentissage des mécanismes de son corps. Notre volonté est de trouver des compléments à l’indispensable rééducation fonctionnelle pour ouvrir son regard et élargir son horizon.

RamDam m’a appris à ne pas effacer la différence, à la regarder en face et à l’intégrer dans ma vie pour la rendre épanouie et choisie. Dans cette globalité, je m’y suis retrouvée et nous avons continué à inventer notre vie pour qu’elle soit riche et créative. 
C’est cette histoire que je raconte dans le livre « Madame, votre enfant est molle » : l‘aventure peu ordinaire que je vis depuis plus de 15 années au sein de ma famille avec la rencontre du handicap de ma fille aînée. Par le biais de l’écriture, j’ai voulu raconter ce qu’on ne sait pas et comment cela se passe… 

Un livre singulier qui ouvre à l’universel. Il retrace le parcours unique d’une femme atteinte par la souffrance du jour au lendemain avec la naissance de son premier enfant, attendu mais rêvé différemment.
Une ascension au sens figuré, pour ressentir avec elle les chemins tortueux où les pierres lui tordent les chevilles sur une très longue distance. Une réalité tranchante dans la vraie vie.

 Pour commander :

Madame, votre enfant est molle ! Jeanne BELLEVIN

Il vous suffit d’envoyer un chèque de 20,60 euros (15 euros + 5,60 euros de frais d’envoi) à l’ordre de Jeanne BELLEVIN. 41 chemin mange-pommes 31520 Ramonville Saint-Agne – Pour toute autre question : jeanne.bellevin@red-jack.net
Novembre 2016 – ISBN : 978-2-9558099-0-7
228 pages
Prix de vente public TTC : 15 € –  Par correspondance TTC : 20,60€  (frais de port compris)

Pour suivre les récits de Jeanne,

Retrouvez la sur son blog http://madamevotreenfantestmolle.over-blog.com

Et sur sa page Facebook https://www.facebook.com/madamevotreenfantestmolle

handicap_travail_café_joyeux

Décoration vintage et épurée, en-cas faits maison, pâtisserie sans gluten… A première vue, rien de détonnant ni de différent avec les autres coffee shop et restaurants du quartier de l’Opéra, en plein cœur de Paris.

Un modèle d’inclusion pour les personnes handicapées

Mais la particularité du Café Joyeux réside dans ses employés. Il emploie une vingtaine de personnes handicapées en cuisine comme en salle, elles souffrent de troubles mentaux et cognitifs, notamment de trisomie ou d’autisme. Une manière de leur redonner confiance en elles et de changer le regard sur le handicap mental. Trouver un travail, a fortiori en CDI, est chose rare, on sait que 90% des personnes souffrant d’un handicap mental sont sans emploi.

Quelques ajustements ont dû être mis en place pour faciliter le travail des uns et des autres. En salle, le service est simplifié par un système de repérage ludique, chaque consommateur récupère un « ticket-cube » – une sorte de gros Lego de couleur – après sa commande qui permet aux serveurs handicapés d’associer plus facilement une commande à une table. Le temps de travail est également adapté en fonction des pathologies des employés.

Des bénéfices pour des actions caritatives

Le premier Café Joyeux avait vu le jour fin 2017 à Rennes avant d’importer le concept à Paris fin mars. Lille, Bordeaux et Lyon pourraient rapidement suivre le pas. 100% des dividendes sont reversés à des actions caritatives, via la fondation Emeraude Solidaire, son seul actionnaire.

Charlotte de Vilmorin est une ravissante jeune femme,  blogueuse dont l’humour et l’entrain font du bien pour dépasser les galères du handicap. Elle est aussi entrepreneur, elle est la co-fondatrice de la start-up française Wheeliz, spécialisée dans la location entre particuliers de voitures adaptées aux personnes en fauteuil roulant.

A lire absolument ses articles, ses anecdotes  et son quotidien : http://wheelcome.net/

 

Forte du succès de son blog, elle a écrit l’excellent « Ne dites pas à ma mère que je suis handicapée, elle me croit trapéziste dans un cirque »

Charlotte de Vilmorin Grasset

La petite casserole d’Anatole, court-métrage d’animation adapté du livre jeunesse éponyme est nominé pour les César.

La petite casserole d’Anatole, c’est en effet d’abord un livre jeunesse écrit et dessiné par Isabelle Carrier en 2009. L’histoire d’un petit bonhomme pas tout à fait comme les autres depuis qu’une casserole lui est tombé dessus. Cette casserole – symbole de tous les handicaps – le freine, dérange les autres… Lui voudrait bien s’en débarrasser. Mais c’est impossible, il faut apprendre à vivre avec.

Le résultat ? Ce film d’un peu plus de cinq minutes sélectionné pour les César après une participation dans près de 70 festivals et l’obtention d’une quinzaine de prix.

La petite casserole d’Anatole sera aussi diffusé sur Arte au mois de mars et dans les salles en septembre.

Anatole traîne toujours derrière lui sa petite casserole. Elle lui est tombée dessus un jour… On ne sait pas très bien pourquoi. Depuis, elle se coince partout et l’empêche d’avancer. Un jour il en a assez. Il décide de se cacher. Pour ne plus voir et ne plus être vu. Mais malheureusement, les choses ne sont pas si simples…

Découvrez le court métrage « La petite casserole d’Anatole »

ANATOLE seul

Paul, jeune bachelier 2015 et infirme moteur cérébral

Paul – Croire en l’avenir !

Dépasser le handicap

Paul, pris en charge dès l’âge de six mois à la halte-garderie de RamDam, est né grand prématuré à 27 semaines et demi (la réanimation intervient habituellement à partir de 28 semaines). Sa sœur jumelle est malheureusement décédée peu après. Son bilan avec le kinésithérapeute Alain Chuen était complexe avec un état moteur très mauvais et beaucoup de réserves sur le plan cognitif. Mû par la confiance de l’équipe, son immense volonté et le soutien sans faille de ses parents, il a d’abord commencé à marcher à 7 ans, dépassant les pronostics de base. Il a suivi un chemin scolaire qui a alterné école spécialisée (en IMC) et école ordinaire. En obtenant le bac avec mention Bien en juillet 2015, Paul a totalement dépassé les capacités qu’on pouvait lui espérer lors de son arrivée à RamDam. Il montre une voie d’espoirs et de fierté pour de nombreuses familles d’Envoludia.

Plus de 70 lycéens sont volontaires pour faire du baby sitting cette année!

 

Chers parents,
Comme vous le savez, nous avons relancé le partenariat Envoludia avec les élèves de Seconde de l’Institut de la Tour, peu avant les vacances de février. La promo 2015 est enthousiaste, et plus de 70 lycéens sont volontaires pour faire du babysitting cette année ! Maintenant, il ne vous reste plus qu’à … sortir (!) et nous contacter – via ce mail- quand vous avez besoin de babysitters.
Et comme l’année dernière, nous souhaitons en amont faire un panneau avec une petite présentation des familles intéressées. Etes-vous partants ? Si c’est le cas, merci de nous le dire, et éventuellement de nous indiquer si vos coordonnées ont changé, et nous adresser une photo récente de votre/vos enfants, sinon nous utiliserons celle(s) de l’année dernière …

 

 

Manon IMC paralysie cérébrale

« Mais elle comprend vraiment ?! »

La confusion entre handicap mental et handicap physique est encore ancrée dans la société! Pour vous, qui lisez ces lignes, vous savez que les capacités physiques d’une personne ne sont pas corrélées à son niveau “d’intelligence” mais ce n’est pas le cas de tout le monde…

Étant infirme motrice cérébrale depuis 18 ans, je me déplace la plupart du temps en fauteuil roulant (et il m’arrive de baver : cela est encore plus “trompeur” !) dans les lieux publics. Je ne compte plus le nombre de fois où des personnes (connaissances, famille, médecins, professeurs, …) se sont adressées à mes parents tout en m’ignorant ou encore en parlant de moi à la troisième personne ; entre ces deux comportements je me demande encore ce que je préfère…

Dans ces moments, je me présente moi même et prends part à la conversation. Cette “performance” crée alors la stupéfaction des interlocuteurs ! Vous vous rendez compte, une personne handicapée s’exprime… et est même compréhensible ! Comment cela est-il possible, elle est en fauteuil roulant pourtant ! Deux réactions sont ensuite possibles. Ainsi certains interlocuteurs décident de m’ignorer …  ils considèrent que ce n’est pas parce que je suis capable d’énoncer quelques phrases que je suis capable de tenir une conversation. C’est pour ces situations que j’hésite à m’accrocher une pancarte “je comprends tout ce que l’on me dit” mais la présence du fauteuil roulant ajoutée à celle de la pancarte, cela pourrait être stigmatisant ! D’autres interlocuteurs comprennent leur erreur …. Et continue leur conversation en s’adressant directement à moi ! Cela souligne bien le manque crucial d’information sur le handicap.

Une autre situation est aussi fréquente, au quotidien. Dans un premier temps on me demande mon prénom, que j’énonce alors. Puis, dans un second temps, l’interlocuteur repose la même question à mes amis ou mes parents qui m’accompagnent (si je suis accompagnée … Quand ce n’est pas le cas, ils s’empressent de me demander où sont mes parents). Après plusieurs années de vécu, mes parents ont même tendance à répondre directement à ma place car ils savent que l’on va leur reposer la question.

Enfin, chez certaines personnes la méconnaissance du handicap est telle que leur attitude est digne d’une comédie, il m’arrive de chercher la caméra cachée. C’est ainsi qu’une personne, me connaissant depuis plusieurs semaines, après avoir échangé avec moi quelques mots (surtout pas des phrases… Comment aurais je fais pour comprendre sinon !), a décidé de jouer à “cache-cache” avec moi …Vous savez ce jeu, qu’adorent les enfants d’un an, consistant à se cacher les yeux “pour disparaître ». Mais j’avais alors 16 ans !

Je voudrais donc remercier toutes ces personnes grâce à qui j’ai développé un sens de la diplomatie important. Et leur rappeler que l’IMC n’est pas uniquement l’indice de masse corporel !

Qu’est-ce que la neuroplasticité ?

Terme récent, la neuroplasticité est la faculté du système nerveux à se réorganiser quand il subit un changement. Comment cela est-il possible ? D’où vient cette étonnante faculté ? Telle est la recherche de l’auteur, Norman Doidge, psychiatre canadien et scientifique reconnu, qui recense dans l’ouvrage Les étonnants pouvoirs de transformation du cerveau, les travaux et découvertes des neurosciences et de grands chercheurs depuis plus de trente ans et relate les progrès et guérisons obtenues chez leurs patients.

Espoirs

norman_doidge_ouvrageRiche d’espoirs, ce livre explique à travers des cas connus et moins connus comment le cerveau est capable de compenser par lui-même les déficiences et lésions subies, de se développer et de s’améliorer.

Livre dense, d’une grande richesse de travaux scientifiques, il est néanmoins écrit avec beaucoup de pédagogie dans un style accessible au grand public sans les travers du style spectaculaire de certains auteurs américains. L’auteur fournit ainsi de nombreux éléments de réflexion aux parents qui réfléchissent à la prise en charge de leur enfant et à son avenir et permet un plus grand discernement dans les choix à faire.

Norman Doidge norman_doidge

Norman Doidge est psychiatre, psychanalyste et chercheur à l’université Columbia à New-York où il enseigne. Il donne de nombreuses conférences au Canada d’où il est originaire, aux Etats-Unis et en France. Vous pouvez le suivre sur Facebook et sur son site http://www.normandoidge.com/. La somme des travaux en neurosciences et leur synthèse relatée dans son livre lui ont fourni des outils pour une prise en charge différente de ses propres patients notamment pour des comportements addictifs.

Qu’en retenir ?

Aude, maman,  témoigne après sa lecture de Norman Doidge :  » il me semble necessaire d´expliquer que la neuroplasticité va à l’encontre de la conception  traditionnelle que nous avons d’un cerveau immuable, figé, passées les premières années de vie. La neuroplasticité est tres libérante pour les parents par rapport à cette épée de Damocles « tout se joue avant… x ans ». Le point fondamental est que la neuroplasticité repose sur une conception integrée corps-esprit (et non pas la dichotomie occidentale entre le cerveau-chef et les fonctions executantes du corps). C’est à mon sens ce dernier point qui permet de comprendre comment des stimulations sensorielles (Tomatis) ou une approche par le mouvement (Feldenkrais), ou une alliance parole-rythme.mouvement (Padovan) peuvent aboutir à créer des connections neuronales nouvelles.
Il me semble essentiel aussi de dire que la neuroplasticité pour qu’elle puisse s’exercer suppose un environnement enrichi, d’un point de vue sensoriel, physique, émotionnel, mental (Cf. les travaux sur le lien entre méditation et neuroplasticité par exemple). Le message pour les parents et les thérapeutes me semble être : espoir… et au travail ! » (mai 2017)

Pour aller plus loin avec un autre livre de Norman Doidge

doidge_guerir_neuroplasticitéTout aussi passionnant, voire plus, le livre Guérir grâce à la neuroplasticité s’impose également ! Sa lecture permet au grand public d’acquérir avec facilité une meilleure compréhension des dernières découvertes en neurosciences, très précieuse pour guider l’accompagnement thérapeutique des enfants. Elle offre surtout de nombreuses informations sur différentes approches thérapeutiques connues aujourd’hui. Mélody, maman et lectrice,  détaille : « Un livre très vivant et accessible. Chaque chapitre raconte l’histoire d’un patient et d’une méthode thérapeutique (Tomatis, Feldenkrais…) lui ayant permis de dépasser ses difficultés voire de guérir. Autant de récits qui permettent d’aborder de façon simple les dernières découvertes en neurosciences et de comprendre comment fonctionne les méthodes de stimulation de la plasticité cérébrale. »

En conclusion ?

Si l’on sait aujourd’hui que la plasticité neuronale ne saurait être infinie et que nous, parents, devons savoir nourrir des espoirs « raisonnables », il ne faut pas s’interdire de retenir cette phrase d’Edward B. Le Winn : « Le potentiel d’un organisme  »normal » ne peut être mesuré.  Le potentiel résiduel d’une personne avec un  »cerveau blessé » n’est pas mesurable non plus mais il est ignoré et sous-estimé ».

Voilà de quoi garder une bonne dose d’énergie pour apporter le meilleur à nos enfants !