Paul, jeune bachelier 2015 et infirme moteur cérébral

Paul – Croire en l’avenir !

DĂ©passer le handicap

Paul, pris en charge dĂšs l’ñge de six mois Ă  la halte-garderie de RamDam, est nĂ© grand prĂ©maturĂ© Ă  27 semaines et demi (la rĂ©animation intervient habituellement Ă  partir de 28 semaines). Sa sƓur jumelle est malheureusement dĂ©cĂ©dĂ©e peu aprĂšs. Son bilan avec le kinĂ©sithĂ©rapeute Alain Chuen Ă©tait complexe avec un Ă©tat moteur trĂšs mauvais et beaucoup de rĂ©serves sur le plan cognitif. MĂ» par la confiance de l’équipe, son immense volontĂ© et le soutien sans faille de ses parents, il a d’abord commencĂ© Ă  marcher Ă  7 ans, dĂ©passant les pronostics de base. Il a suivi un chemin scolaire qui a alternĂ© Ă©cole spĂ©cialisĂ©e (en IMC) et Ă©cole ordinaire. En obtenant le bac avec mention Bien en juillet 2015, Paul a totalement dĂ©passĂ© les capacitĂ©s qu’on pouvait lui espĂ©rer lors de son arrivĂ©e Ă  RamDam. Il montre une voie d’espoirs et de fiertĂ© pour de nombreuses familles d’Envoludia.

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DĂ©coration vintage et Ă©purĂ©e, en-cas faits maison, pĂątisserie sans gluten
 A premiĂšre vue, rien de dĂ©tonnant ni de diffĂ©rent avec les autres coffee shop et restaurants du quartier de l’OpĂ©ra, en plein cƓur de Paris.

Un modĂšle d’inclusion pour les personnes handicapĂ©es

Mais la particularitĂ© du CafĂ© Joyeux rĂ©side dans ses employĂ©s. Il emploie une vingtaine de personnes handicapĂ©es en cuisine comme en salle, elles souffrent de troubles mentaux et cognitifs, notamment de trisomie ou d’autisme. Une maniĂšre de leur redonner confiance en elles et de changer le regard sur le handicap mental. Trouver un travail, a fortiori en CDI, est chose rare, on sait que 90% des personnes souffrant d’un handicap mental sont sans emploi.

Quelques ajustements ont dĂ» ĂȘtre mis en place pour faciliter le travail des uns et des autres. En salle, le service est simplifiĂ© par un systĂšme de repĂ©rage ludique, chaque consommateur rĂ©cupĂšre un « ticket-cube » – une sorte de gros Lego de couleur – aprĂšs sa commande qui permet aux serveurs handicapĂ©s d’associer plus facilement une commande Ă  une table. Le temps de travail est Ă©galement adaptĂ© en fonction des pathologies des employĂ©s.

Des bénéfices pour des actions caritatives

Le premier CafĂ© Joyeux avait vu le jour fin 2017 Ă  Rennes avant d’importer le concept Ă  Paris fin mars. Lille, Bordeaux et Lyon pourraient rapidement suivre le pas. 100% des dividendes sont reversĂ©s Ă  des actions caritatives, via la fondation Emeraude Solidaire, son seul actionnaire.

Manon IMC paralysie cérébrale

« Mais elle comprend vraiment ?! »

La confusion entre handicap mental et handicap physique est encore ancrĂ©e dans la sociĂ©tĂ©! Pour vous, qui lisez ces lignes, vous savez que les capacitĂ©s physiques d’une personne ne sont pas corrĂ©lĂ©es Ă  son niveau “d’intelligence” mais ce n’est pas le cas de tout le monde


Étant infirme motrice cĂ©rĂ©brale depuis 18 ans, je me dĂ©place la plupart du temps en fauteuil roulant (et il m’arrive de baver : cela est encore plus “trompeur” !) dans les lieux publics. Je ne compte plus le nombre de fois oĂč des personnes (connaissances, famille, mĂ©decins, professeurs, …) se sont adressĂ©es Ă  mes parents tout en m’ignorant ou encore en parlant de moi Ă  la troisiĂšme personne ; entre ces deux comportements je me demande encore ce que je prĂ©fĂšre…

Dans ces moments, je me prĂ©sente moi mĂȘme et prends part Ă  la conversation. Cette “performance” crĂ©e alors la stupĂ©faction des interlocuteurs ! Vous vous rendez compte, une personne handicapĂ©e s’exprime
 et est mĂȘme comprĂ©hensible ! Comment cela est-il possible, elle est en fauteuil roulant pourtant ! Deux rĂ©actions sont ensuite possibles. Ainsi certains interlocuteurs dĂ©cident de m’ignorer …  ils considĂšrent que ce n’est pas parce que je suis capable d’énoncer quelques phrases que je suis capable de tenir une conversation. C’est pour ces situations que j’hĂ©site Ă  m’accrocher une pancarte “je comprends tout ce que l’on me dit” mais la prĂ©sence du fauteuil roulant ajoutĂ©e Ă  celle de la pancarte, cela pourrait ĂȘtre stigmatisant ! D’autres interlocuteurs comprennent leur erreur 
. Et continue leur conversation en s’adressant directement Ă  moi ! Cela souligne bien le manque crucial d’information sur le handicap.

Une autre situation est aussi frĂ©quente, au quotidien. Dans un premier temps on me demande mon prĂ©nom, que j’Ă©nonce alors. Puis, dans un second temps, l’interlocuteur repose la mĂȘme question Ă  mes amis ou mes parents qui m’accompagnent (si je suis accompagnĂ©e 
 Quand ce n’est pas le cas, ils s’empressent de me demander oĂč sont mes parents). AprĂšs plusieurs annĂ©es de vĂ©cu, mes parents ont mĂȘme tendance Ă  rĂ©pondre directement Ă  ma place car ils savent que l’on va leur reposer la question.

Enfin, chez certaines personnes la mĂ©connaissance du handicap est telle que leur attitude est digne d’une comĂ©die, il m’arrive de chercher la camĂ©ra cachĂ©e. C’est ainsi qu’une personne, me connaissant depuis plusieurs semaines, aprĂšs avoir Ă©changĂ© avec moi quelques mots (surtout pas des phrases
 Comment aurais je fais pour comprendre sinon !), a dĂ©cidĂ© de jouer Ă  “cache-cache” avec moi …Vous savez ce jeu, qu’adorent les enfants d’un an, consistant Ă  se cacher les yeux “pour disparaĂźtre ». Mais j’avais alors 16 ans !

Je voudrais donc remercier toutes ces personnes grĂące Ă  qui j’ai dĂ©veloppĂ© un sens de la diplomatie important. Et leur rappeler que l’IMC n’est pas uniquement l’indice de masse corporel !

Qu’est-ce que la neuroplasticitĂ© ?

Terme rĂ©cent, la neuroplasticitĂ© est la facultĂ© du systĂšme nerveux Ă  se rĂ©organiser quand il subit un changement. Comment cela est-il possible ? D’oĂč vient cette Ă©tonnante facultĂ© ? Telle est la recherche de l’auteur, Norman Doidge, psychiatre canadien et scientifique reconnu, qui recense dans l’ouvrage Les Ă©tonnants pouvoirs de transformation du cerveau, les travaux et dĂ©couvertes des neurosciences et de grands chercheurs depuis plus de trente ans et relate les progrĂšs et guĂ©risons obtenues chez leurs patients.

Espoirs

norman_doidge_ouvrageRiche d’espoirs, ce livre explique Ă  travers des cas connus et moins connus comment le cerveau est capable de compenser par lui-mĂȘme les dĂ©ficiences et lĂ©sions subies, de se dĂ©velopper et de s’amĂ©liorer.

Livre dense, d’une grande richesse de travaux scientifiques, il est nĂ©anmoins Ă©crit avec beaucoup de pĂ©dagogie dans un style accessible au grand public sans les travers du style spectaculaire de certains auteurs amĂ©ricains. L’auteur fournit ainsi de nombreux Ă©lĂ©ments de rĂ©flexion aux parents qui rĂ©flĂ©chissent à la prise en charge de leur enfant et Ă  son avenir et permet un plus grand discernement dans les choix Ă  faire.

Norman Doidge norman_doidge

Norman Doidge est psychiatre, psychanalyste et chercheur Ă  l’universitĂ© Columbia Ă  New-York oĂč il enseigne. Il donne de nombreuses confĂ©rences au Canada d’oĂč il est originaire, aux Etats-Unis et en France. Vous pouvez le suivre sur Facebook et sur son site http://www.normandoidge.com/. La somme des travaux en neurosciences et leur synthĂšse relatĂ©e dans son livre lui ont fourni des outils pour une prise en charge diffĂ©rente de ses propres patients notamment pour des comportements addictifs.

Qu’en retenir ?

Aude, maman,  tĂ©moigne aprĂšs sa lecture de Norman Doidge :  » il me semble necessaire dÂŽexpliquer que la neuroplasticitĂ© va à l’encontre de la conception  traditionnelle que nous avons d’un cerveau immuable, figĂ©, passĂ©es les premiĂšres annĂ©es de vie. La neuroplasticitĂ© est tres libĂ©rante pour les parents par rapport à cette épĂ©e de Damocles « tout se joue avant… x ans ». Le point fondamental est que la neuroplasticitĂ© repose sur une conception integrĂ©e corps-esprit (et non pas la dichotomie occidentale entre le cerveau-chef et les fonctions executantes du corps). C’est à mon sens ce dernier point qui permet de comprendre comment des stimulations sensorielles (Tomatis) ou une approche par le mouvement (Feldenkrais), ou une alliance parole-rythme.mouvement (Padovan) peuvent aboutir à crĂ©er des connections neuronales nouvelles.
Il me semble essentiel aussi de dire que la neuroplasticitĂ© pour qu’elle puisse s’exercer suppose un environnement enrichi, d’un point de vue sensoriel, physique, Ă©motionnel, mental (Cf. les travaux sur le lien entre mĂ©ditation et neuroplasticitĂ© par exemple). Le message pour les parents et les thĂ©rapeutes me semble ĂȘtre : espoir… et au travail ! » (mai 2017)

Pour aller plus loin avec un autre livre de Norman Doidge

doidge_guerir_neuroplasticitĂ©Tout aussi passionnant, voire plus, le livre GuĂ©rir grĂące Ă  la neuroplasticitĂ© s’impose Ă©galement ! Sa lecture permet au grand public d’acquĂ©rir avec facilitĂ© une meilleure comprĂ©hension des derniĂšres dĂ©couvertes en neurosciences, trĂšs prĂ©cieuse pour guider l’accompagnement thĂ©rapeutique des enfants. Elle offre surtout de nombreuses informations sur diffĂ©rentes approches thĂ©rapeutiques connues aujourd’hui. MĂ©lody, maman et lectrice,  dĂ©taille : « Un livre trĂšs vivant et accessible. Chaque chapitre raconte l’histoire d’un patient et d’une mĂ©thode thĂ©rapeutique (Tomatis, Feldenkrais…) lui ayant permis de dĂ©passer ses difficultĂ©s voire de guĂ©rir. Autant de rĂ©cits qui permettent d’aborder de façon simple les derniĂšres dĂ©couvertes en neurosciences et de comprendre comment fonctionne les mĂ©thodes de stimulation de la plasticitĂ© cĂ©rĂ©brale. »

En conclusion ?

Si l’on sait aujourd’hui que la plasticitĂ© neuronale ne saurait ĂȘtre infinie et que nous, parents, devons savoir nourrir des espoirs « raisonnables », il ne faut pas s’interdire de retenir cette phrase d’Edward B. Le Winn : « Le potentiel d’un organisme  »normal » ne peut ĂȘtre mesurĂ©.  Le potentiel rĂ©siduel d’une personne avec un  »cerveau blessé » n’est pas mesurable non plus mais il est ignorĂ© et sous-estimĂ© ».

VoilĂ  de quoi garder une bonne dose d’Ă©nergie pour apporter le meilleur Ă  nos enfants !

Manin , infirme motrice cérébrale, étudiante en prépa

La prĂ©pa scientifique … et ses surprises !

Manon infirme motrice cérébrale

Manon – un magnifique sens de l’humour face au handicap

Avril 2017 , me revoilà pour notre fameuse Rubrique de Manon

AprĂšs quelques mois en classe prĂ©paratoire, j’ai survĂ©cu aux nombreuses heures de cours (mĂȘme celles de philosophie !), j’ai plus ou moins rĂ©ussi les « colles » (examens oraux hebdomadaires), rendu tous les devoirs, … il n’y a que les cours de sport que j’ai sĂ©chĂ©s !

Politesse ascensionnelle ?

MalgrĂ© l’intĂ©rĂȘt croissant des sujets abordĂ©s en cours, cela n’a pas Ă©tĂ© de tout repos. J’ai dĂ» faire face Ă  des difficultĂ©s assez inattendues. Parmi celles-ci, une des principales a Ă©tĂ© la ponctualitĂ© : comment arriver Ă  l’heure en cours quand l’unique ascenseur du lycĂ©e est pris d’assaut par les 2 000 Ă©lĂšves et qu’il faut attendre 20 minutes pour y rentrer ? Oui, les Ă©lĂšves me passent devant pour accĂ©der au prĂ©cieux ascenseur  mais ils le font en me souriant … Tout sens de politesse ne serait pas perdu ?! Je suis aussi en retard lorsque que les personnes des travaux dĂ©cident de vider toute leur cargaison devant l’ascenseur de l’internat, je dois alors leur rappeler que je suis toujours en fauteuil roulant …. tout comme la veille lorsqu’ils avaient bloquĂ© cet accĂšs !

L’art du microscope

Une fois arrivĂ©e en retard en cours, j’ai encore dĂ©cidĂ© de me faire remarquer ! En effet, ma dextĂ©ritĂ© est mise Ă  rude Ă©preuve lors des dissections de souris et d’Ă©crevisses. AprĂšs quelques essais et avoir massacrĂ© la moitiĂ© des organes Ă  observer, je me rends Ă  l’Ă©vidence : pour la suite de la dissection je vais appeler ma professeur ou demander Ă  mon voisin. Cela me permettra d’avoir quelque chose Ă  observer au microscope ! En mĂȘme temps, lorsqu’on voit Ă  quoi ressemblent mes dĂ©coupages d’une simple feuille de papier, on se doute de l’issue de ces dissections !

La journĂ©e se termine, enfin …. ou presque. Il reste une « colle » Ă  faire. AprĂšs avoir eu le temps de m’angoisser en attendant l’ascenseur, j’arrive dans la salle.

MĂ©moire et enseignement ?

Les colleurs (personne faisant passer l’examen) changent frĂ©quemment, je commence alors rĂ©guliĂšrement mes colles avec cette phase : « Excusez-moi, en raison de mon handicap moteur, j’Ă©cris lentement. » C’est le moment oĂč diffĂ©rentes rĂ©actions sont possibles : un regard comprĂ©hensif, hautement suspect ou tout simplement dĂ©daigneux. En raison du nombre de colleurs qui m’ont enlevĂ© des points pour « manque de rapidité », je pense que je ne peux pas leur en vouloir….. Ce n’est pas de leur faute s’ils sont touchĂ©s par des graves troubles de la comprĂ©hension ou qu’ils possĂšdent une mĂ©moire trĂšs faible les empĂȘchant de retenir ce que je leur ai dit prĂ©cĂ©demment !

MalgrĂ© tout cela, qu’ils comptent bien sur mon retour pour le deuxiĂšme semestre en classe prĂ©paratoire ! A trĂšs bientĂŽt pour la prochaine  Rubrique de Manon.

Manon

Manin , infirme motrice cérébrale, étudiante en prépa

Je m’appelle Manon et j’ai 18 ans.

Voici l’histoire de mon parcours scolaire

 Je suis une jeune fille qui souhaitait seulement effectuer une scolaritĂ© classique. PrĂ©cisons tout de mĂȘme un lĂ©ger dĂ©tail : je suis une jeune fille infirme motrice cĂ©rĂ©brale (IMC). Mon handicap moteur, dĂ» Ă  une trĂšs grande prĂ©maturitĂ© (causĂ©e par une grossesse gĂ©mellaire), se caractĂ©rise par des difficultĂ©s Ă  la marche (des cannes ou un fauteuil roulant sont nĂ©cessaires mĂȘme pour les courtes distances), un manque flagrant (enfin surtout pour mon entourage qui se fait souvent Ă©craser les pieds par mon fauteuil !) de dextĂ©rité  et des problĂšmes de vue.

Manon infirme motrice cérébrale

Manon – un magnifique sens de l’humour face au handicap

Une scolarité qui fut presqu’ordinaire

 MalgrĂ© mon handicap, mes parents ont exigĂ©, envers et contre tous, que j’intĂšgre une classe de maternelle ordinaire au milieu d’Ă©lĂšves valides. Le principal problĂšme a tout autant Ă©tĂ© le manque de volontĂ© de l’Ă©quipe pĂ©dagogique Ă  intĂ©grer une personne handicapĂ©e, que mes difficultĂ©s de dĂ©placement ! Ce manque, quasiment systĂ©matique, de volontĂ© a donc Ă©tĂ© prĂ©sent Ă  chaque Ă©tape de ma scolaritĂ© : l’entrĂ©e en maternelle comme en primaire, jusqu’Ă  la fin de mon lycĂ©e. Personnellement, je pense qu’il y a un cruel manque d’information concernant le handicap auprĂšs des professeurs : combien de fois m’a-t-on demandĂ© pourquoi je faisais des Ă©tudes (c’est bien connu : il est strictement interdit Ă  un handicapĂ© de rĂ©flĂ©chir !). En effet, il a fallu batailler pour que j’obtienne le droit d’utiliser un ordinateur et que je puisse bĂ©nĂ©ficier d’une Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) … Mais cela a portĂ© ses fruits puisque, j’ai obtenu en juin dernier le bac scientifique avec 16/20 de moyenne.

 Le moment le plus marquant de ma scolarité ?

Ce fut lorsque j’ai demandĂ© Ă  ma responsable de niveau d’ĂȘtre dispensĂ©e de sport pour avoir mes sĂ©ances de kinĂ©sithĂ©rapie (je pensais que cette demande n’était qu’une formalitĂ© !) …. mais cette personne a rĂ©pondu qu’elle ne pouvait pas me dispenser « dans un souci d’Ă©galitĂ© avec les autres Ă©lĂšves » ! J’ai hĂ©sitĂ© Ă  lui demander s’il fallait mettre tous les Ă©lĂšves dans un fauteuil roulant pour ĂȘtre juste ! Moment mĂ©morable 
.

Ne pas se décourager!

 À l’entrĂ©e dans les Ă©tudes supĂ©rieures, j’ai du faire face Ă  un nouveau problĂšme : trouver un Ă©tablissement avec des ascenseurs et proposant la formation que je dĂ©sirais ! AprĂšs maintes recherches, j’ai trouvĂ© (le seul et unique !) Ă©tablissement parisien accessible avec une classe prĂ©paratoire de BCPST (c’est Ă  dire une classe prĂ©parant aux concours d’ingĂ©nieur dans les domaines de la biologie, gĂ©ologie, et chimie). Cet internat est Ă©loignĂ© de mon domicile, Ă  l’autre bout de Paris, il a alors fallu que j’intĂšgre un internat (rĂ©servĂ© aux Ă©lĂšves de classes prĂ©paratoires). Cette annĂ©e, une nouvelle matiĂšre s’ajoute donc aux matiĂšres scientifiques dans mon programme : l’autonomie ! Un autre dĂ©fi va se poser : en classe prĂ©pa, la journĂ©e commence Ă  8h15 et se termine Ă …. 20h ! Ma fatigabilitĂ© (que j’ai fortement tendance Ă  ignorer !) se rappelle Ă  moi lorsqu’il faut prendre des notes toute la journĂ©e !
N’oublions pas la rĂ©Ă©ducation, indispensable. Je suis suivie depuis l’ñge d’un an Ă  RamDam Ă  raison de 3 fois par semaine jusqu’Ă  mes 13 ans puis d’une fois par semaine jusqu’Ă  maintenant. Le fait d’ĂȘtre suivie au mĂȘme endroit durant tout ce temps a permis une continuitĂ© et une mĂȘme « logique » pour ma prise en charge. De plus, cela m’a permis d’ĂȘtre suivie par le/la mĂȘme kinĂ©sithĂ©rapeute Ă  chaque fois pendant plusieurs annĂ©es. Ce qui est fort apprĂ©ciable ! Des moments chaleureux qui ont compensĂ© la pĂ©nible rĂ©Ă©ducation postopĂ©ratoire dans un centre de rĂ©Ă©ducation, aprĂšs des chirurgies orthopĂ©diques multisites, avec une absence totale de prise en charge de la douleur (malgrĂ© mes nombreuses remarques Ă  ce sujet). Heureusement qu’il y avait RamDam.
Voici mon parcours…. qui a rĂ©ussi Ă  bousculer les a priori de certains de mes professeurs sur le handicap !
Manon – octobre 2016
Patiente du cabinet thérapeutique de RamDam (Paris 18)

Entraide Envoludia - le café des parents à la crÚche HoulaBaloo

Renforcer la confiance entre parents et professionnels

Entraide parents au sein de l'association Envoludia

le café des parents à la crÚche HoulaBaloo

Le CafĂ© des Parents Ă  la crĂšche HoulaBaloo (Aubervilliers) existe depuis 2013. Ce moment  de rencontre chaque vendredi de 8h30 Ă  10h00 est un temps fort de l’établissement depuis ses dĂ©buts.

L’objectif est de crĂ©er un espace de rencontre entre les parents, notamment pour ceux qui se sentiraient seuls, de favoriser la libre parole autour de sujets tant du quotidien que de leur(s) enfant(s), ou des difficultĂ©s et joies d’ĂȘtre parent. Ces Ă©changes permettent de renforcer aussi la relation de confiance qui existe entre les parents et les professionnels.

Le papa de Bran témoigne :

« Le cafĂ© des parents, c’est la cerise sur le gĂąteau d’HoulaBaloo. Lorsqu’on est parent, dĂ©poser son enfant Ă  la crĂšche peut amener son lot de questions ou de doutes. Mais pas ici. Chaque matin, on sait que notre enfant est entre de bonnes mains, entourĂ© par une Ă©quipe dynamique et sympathique qui offre Ă  l’enfant un cadre d’une extrĂȘme bienveillance. Et la clef mise Ă  la disposition des parents pour dĂ©couvrir cette Ă©quipe et porter un regard nouveau sur l’expĂ©rience HoulaBaloo, c’est le cafĂ© des parents.
Tous les vendredis, plusieurs professionnels de la crĂšche nous reçoivent, avec au programme sourire et boisson chaude. Rien de tel pour faire connaissance avec tous les adultes, qu’ils soient encadrants ou parents. Dans une bonne humeur toujours de mise, nous pouvons partager sur divers sujets, parfois sur la vie de la crĂšche mais pas toujours, renforçant ainsi la cohĂ©sion et les liens parents / Ă©quipe.
Par ma condition d’enseignant, je connais bien l’importance d’une bonne entente entre l’équipe et les familles. L’accueil et la disponibilitĂ© des Ă©ducatrices et des autres professionnels d’HoulaBaloo constituent un facteur rassurant qui rend toute l’expĂ©rience de la crĂšche plus humaine. »
Denis, Papa de Bran.

RĂ©cit autobiographique d'une maman d'Envoludia face au handicap

Sortie du livre de Jeanne Bellevin le 17 novembre 2016.

Jeanne, dont la fille Cyan, fut accompagnĂ©e par notre halte RamDam en 2000, vient de publier son premier livre. C’est le rĂ©cit autobiographique d’une femme singuliĂšre. Le choc et  la souffrance à la naissance de son premier enfant, attendu mais rĂȘvĂ© diffĂ©remment. Et le rĂ©cit du retour Ă  la vie, Ă  travers les chemins tortueux qui font souffrir mais oĂč l’on redĂ©couvre la beautĂ© de la vie et la possibilitĂ© d’accepter le handicap dans notre vie pour la rendre Ă©panouie et choisie .

Pour nous parents d’Envoludia, elle nous livre ici son tĂ©moignage.

Nous la retrouverons au Dßner des Parents Formidables le 19 janvier 2017 à Paris.

famille_bellevin« C’est en ayant franchi pour la premiĂšre fois la porte de la halte-Garderie RamDam Ă  Paris en un mois de fĂ©vrier 2000, que j’ai trĂšs vite compris que je ne serais plus la mĂȘme dorĂ©navant. C’est un souvenir gravĂ© dans ma mĂ©moire, au moment oĂč la peur et le soulagement se sont confrontĂ©s comme figĂ©s dans mon existence. Je m’inquiĂ©tais tant pour mon bĂ©bĂ© Ă  l’Ă©poque que je croyais ĂȘtre abandonnĂ©e par la vie elle-mĂȘme. Mon bĂ©bĂ© avait tant de difficultĂ©s Ă  se mouvoir que la situation me mettait face Ă  mon propre miroir dans lequel se reflĂ©tait une certaine luciditĂ© rĂ©vĂ©lĂ©e par le fait qu’en restant seuls, nous parents, nous ne pourrions jamais l’aider Ă  grandir.
C’est donc en ayant franchi cette porte que j’ai pu reprendre possession de mon simple rĂŽle de mĂšre et accompagner ma petite Ă  l’aide d’une Ă©quipe pluridisciplinaire si bienveillante qu’Ă©tait celle de RamDam en ce temps. Aujourd’hui cela fait 17 ans que nous avons intĂ©grĂ© cette grande famille et je crois ne pas passer une seule journĂ©e sans y penser malgrĂ© la distance. Ma fille, elle, ne souhaite pas que je parle en son nom propre lors de mes Ă©crits et je respecte sa volontĂ©. Elle me laisse uniquement dire que le handicap n’est qu’une partie de sa vie, il est souvent trĂšs difficile mais dans le cas contraire ce ne serait pas un handicap. Elle me dit qu’elle veut ĂȘtre heureuse et recevoir la beautĂ© du monde chaque jour venant.

Nous avons toujours souhaitĂ© offrir Ă  notre fille toutes les opportunitĂ©s pour lui apporter du confort dans sa vie, dans son corps, sans pour autant l’assister. Ces recherches ont portĂ© leurs fruits en rencontrant des praticiens ayant suivi des formations alternatives et reconnues, dans une vison globale de l’individu. Nous Ă©tions Ă  la recherche de pratiques pouvant l’aider Ă  prendre conscience de son corps, de son ĂȘtre et c’est avec des mĂ©thodes telles que Feldenkrais ou le Shiatsu que notre fille a pu s’Ă©panouir avec l’envie de continuer et prendre soin d’elle. La concernant, son facteur Ă©motionnel est trĂšs dĂ©veloppĂ© et c’est avec les Ă©lixirs de fleurs du Dr Bach qu’elle a pu les gĂ©rer, les comprendre et les transformer Ă  bon escient. Ces pratiques, elle les continue pour prendre confiance en elle et ne pas ĂȘtre dans l’unique apprentissage des mĂ©canismes de son corps. Notre volontĂ© est de trouver des complĂ©ments Ă  l’indispensable rĂ©Ă©ducation fonctionnelle pour ouvrir son regard et Ă©largir son horizon.

RamDam m’a appris Ă  ne pas effacer la diffĂ©rence, à la regarder en face et Ă  l’intĂ©grer dans ma vie pour la rendre Ă©panouie et choisie. Dans cette globalitĂ©, je m’y suis retrouvĂ©e et nous avons continuĂ© Ă  inventer notre vie pour qu’elle soit riche et crĂ©ative. 
C’est cette histoire que je raconte dans le livre « Madame, votre enfant est molle » : l‘aventure peu ordinaire que je vis depuis plus de 15 annĂ©es au sein de ma famille avec la rencontre du handicap de ma fille aĂźnĂ©e. Par le biais de l’Ă©criture, j’ai voulu raconter ce qu’on ne sait pas et comment cela se passe… 

Un livre singulier qui ouvre Ă  l’universel. Il retrace le parcours unique d’une femme atteinte par la souffrance du jour au lendemain avec la naissance de son premier enfant, attendu mais rĂȘvĂ© diffĂ©remment.
Une ascension au sens figurĂ©, pour ressentir avec elle les chemins tortueux oĂč les pierres lui tordent les chevilles sur une trĂšs longue distance. Une rĂ©alitĂ© tranchante dans la vraie vie.

 Pour commander :

Madame, votre enfant est molle ! Jeanne BELLEVIN

Il vous suffit d’envoyer un chĂšque de 20.60 euros (15 euros + 5.60 euros de frais d’envoi) à l’ordre de Jeanne BELLEVIN. 41 chemin mange-pommes 31520 Ramonville Saint-Agne – Pour toute autre question : jeanne.bellevin@red-jack.net
Novembre 2016 – ISBN : 978-2-9558099-0-7
228 pages
Prix de vente public TTC : 15 € –  Par correspondance TTC : 20,60€  (frais de port compris)

Pour suivre les récits de Jeanne,

Retrouvez la sur son blog http://madamevotreenfantestmolle.over-blog.com

Et sur sa page Facebook https://www.facebook.com/madamevotreenfantestmolle

GrĂ©goire au « 50 ans de l’Arche »

« Le handicap le plus important est souvent dans le regard de l’autre », voilĂ  ce qu’a constatĂ© GrĂ©goire Ă  force de cĂŽtoyer les personnes handicapĂ©es.
Il en a Ă©crit une chanson…Ă©mouvante.

Découvrir la chanson de Grégoire 

TĂ©moignage de Christelle maman de Stanislas:

Tout Ă  commencĂ© par un message des plus rĂ©jouissants, de la part d’Envoludia : « vous recherchez un baby-sitter ? les jeunes du LycĂ©e La Tour sont lĂ  pour vous ». 

Nous n’avions pas nĂ©cessairement besoin de soutien pour un soir ou un aprĂšs-midi Ă  Paris… mais pour une semaine complĂšte ! Ce fut donc Ă  notre tour de concocter un message « rĂ©jouissant » pour les Ă©lĂšves ; notre annonce figura dans les couloirs du LycĂ©e : « nous sommes une famille avec 4 enfants, nous souhaitons proposer Ă  un de vos Ă©lĂšves de partir avec nous pour les vacances ». Et à notre plus grande joie, plusieurs lycĂ©ens nous ont contactĂ© ! 

C’est ainsi, que nous avons accueilli au sein de notre famille, AliĂ©nor (Ă©lĂšve de 2nde), la 2Ăš semaine des vacances de PĂąques. 

Nous sommes tous partis « au vert », et avons eu le soutien d’une jeune-fille dĂ©licieuse, spontanĂ©e, patiente, Ă  l’Ă©coute… ! Elle est devenue la « fĂ©e » de Stanislas, notre petit garçon de 2 ans et demi souffrant de problĂšmes moteurs qui affectent sont cĂŽtĂ© gauche depuis la naissance. La prĂ©sence d’AliĂ©nor Ă  nos cĂŽtĂ©s fut un rĂ©el enchantement.

Un grand merci à Envoludia et au lycée La Tour pour cette belle initiative, et surtout à notre chÚre Alienor.