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Course des Héros 2016,

Envoludia partenaire de la Fondation Motrice

Pour la seconde année, Envoludia a participé à la Course des Héros au Parc de Saint Cloud le 19 juin dernier. Près d’une centaine de professionnels, résidents et familles d’Envoludia ont répondu présents afin de collecter des fonds pour un projet de recherche mené par la Fondation Motrice.

Mission accomplie, avec 31 476 € collectés, ce qui permet à Envoludia de financer l’intégralité du projet de recherche d’Aurélie SARCHER qui vise à mieux comprendre l’efficacité des thérapies par la contrainte dans la rééducation des cas d’hémiplégie. Un grand merci à tous ceux et celles qui y ont contribué.

Sur la ligne de départ, 75 coureurs et marcheurs, dont 9 personnes accompagnées par nos établissements. Les coureurs ont dû affronter les côtes jalonnant le parcours, la rougeur des visages attestant de l’effort fourni, sans qu’ils n’en perdent le sourire.

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Cette année, nous a permis de partager une fois encore un temps de convivialité apprécié de tous qui s’est clos pour une majorité de participants par un pique-nique sous le soleil de juin, qui ce jour là ne nous avait pas oublié.

Un grand merci à tous ceux et celles qui ont rendu cela possible.

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Fondation Motrice recherche paralysie cérébrale

Enquête ESPaCe – Fondation motrice

Nous nous permettons d’attirer votre attention et de solliciter votre  aide sur une démarche unique et de grande envergure lancée par la Fondation Motrice en partenariat avec les associations représentants les familles (Fédération Française des Associations des Infirmes Moteurs Cérébraux- FFAIMC), et  la participation des associations, Envoludia et Hémiparésie  qui va permettre de faire remonter les besoins des enfants/adultes et familles et ainsi d’améliorer les prises en charge de rééducation motrice en partageant les résultats au plus haut niveau (haute autorité de santé, ministère, ..).

Cette enquête Nationale (ESPaCe) a été inspirée par les familles, construite avec elles et basée sur leur retour d’expérience, et élaborée avec l’aide d’un comité d’étude pluridisciplinaire regroupant des personnes concernées, associations de familles, médecins et kinésithérapeutes spécialisés. Elle a reçu le soutien des principales sociétés savantes impliquées dans la prise en charge des personnes atteintes de paralysie cérébrale (Société Française de Neuropédiatrie (sfnp), Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l’enfant (sferhe) ; Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation (SOFMER); Cercle de Documentation et d’Information pour la rééducation des Infirmes Moteurs Cérébraux (CDI)
Votre opinion sur la rééducation motrice nous est indispensable. Merci de bien vouloir prendre environ 25 à 30 min pour remplir le questionnaire  accessible sur le site de la Fondation Motrice : http://www.lafondationmotrice.org/. Pour toute question concernant l’enquête vous pouvez vous adresser à espace@kappasante.com. Les données sont recueillies de manière anonyme et confidentielle, aucun répondant ne pourra être identifié.
Merci pour votre aide.
Dr Maria BODORIA
La Fondation Motrice – Recherche sur la Paralysie Cérébrale

handicap et formation - l'aide d'Envoludia aux familles

Prochaine formation parents : handicap et organisation administrative

La prochaine formation proposée par Envoludia aux familles touchées par le handicap de leur enfant aura lieu :

  • Le mercredi 22 juin, de 18h30 à 21h30 à l’Institut de Motricité Cérébrale. Adresse : 213, rue Saint-Charles 75015 Paris (métro Lourmel ou Balard)
  • Thème : handicap et méandres administratifs
    • Comprendre l’organisation administrative liée au handicap : MDPH, orientations, établissement, école ordinaire, allocations (AEHH, PCH)…
  • Formation gratuite pour les adhérents de l’association. Ou 45 € seulement  pour les non-adhérents. Détail de la formation et des dates à venir Affiche_formation_famille_2016

Laure Nitschmann de l’institut de formation (mailto:lnitschmann@institutmc.org) se tient à votre disposition pour toute question éventuelle.

Interview Frank de Visme

« HoulaBaloo, une crèche pas comme les autres »

Interview de Franck de Visme, réalisateur du documentaire
« HoulaBaloo, une crèche pas comme les autres »

Chloé RITZ : Peux tu raconter comment est née l’idée de faire ce film ?

Franck de VISME : J’avais travaillé avec des enfants autistes à Boston (USA) interagissant avec un petit robot humanoïde et désirait retravailler sur le handicap. Tu m’as proposé de faire ce sujet photos et vidéos au sein de Houlabaloo, où le modèle mixte est inédit, selon moi. Je souhaitais l’observer au travers d’un regard candide et bienveillant

CR : Qu’as tu pensé, ressenti la première fois que tu es venu à HoulaBaloo ?

FDV : Beaucoup d’engagement et de douceur de la part de toute l’équipe et une grande sérénité. Beaucoup d’émotions diverses mélangées en fait, un grand mix de plein de belles émotions… même si parfois dures à voir et donc à gérer, même pour moi !

CR : Comment as-tu construit le documentaire dans le temps ?

FDV : J’ai commencé par photographier, sans idée préconçue, afin que les enfants s’habituent à ma présence et que je « disparaisse », que je fasse partie des meubles. Ensuite j’ai commencé à filmer et capter les émotions et les interactions entre enfants avec ou sans handicap, ou tout simplement des beaux moments. J’ai ensuite commencé les interviews afin de comprendre la structure et son fonctionnement, les rôles de chacune au sein de HoulaBaloo. Puis j’ai essayé de filmer pour illustrer, tous les propos de chaque intervenant, dont les parents. (…) j’ai essayé de les mixer avec la chronologie d’une « journée type » à la crèche, de l’arrivée du matin au départ du soir avec les évènements plus ponctuels tels que le café des parents ou certaines fêtes…

CR : Comment sont nées les questions posées aux parents et aux professionnels ?

FDV : Je voulais privilégier, au delà des informations pratiques (noms, rôles, etc.), les aspects émotionnels : les ressentis ou les témoignages d’expériences bonnes ou moins bonnes, les anecdotes marquantes.

CR : Quelle relation as-tu construite avec les enfants ? 

FDV : Une relation intime ! Sur la durée, même les plus « sauvages » se sont adoucis… Une relation douce et sans a priori…

CR : As-tu senti une évolution chez les enfants ? Comment les as-tu sentis face à la caméra ?

FDV : Oui… Une évolution dans la confiance qu’ils apportent… de plus en plus à l’aise devant la caméra et certains dès le début… curieux de tout… acteurs, même !

CR : Quel est ton meilleur souvenir de cette expérience ?

FDV : quand, à ma dernière séance, une petite fille qui avait toujours été très farouche est venue m’offrir un livre… J’étais très ému !

CR : que vas-tu garder de la réalisation de ce projet ?

FDV : Une belle expérience, autant avec les enfants que les aidants… Un équilibre dans ma vie personnelle avec la sensation d’avoir accompli pro bono quelque chose d’utile et de gratuit. Et de belles images, émouvantes, qui j’espère ont su toucher les parents et les personnes de la crèche.

CR : As-tu des regrets, y a-t-il des choses que tu aurais voulu faire autrement ?

FDV : Je n’aurai peut-être pas dû faire de photos au début, afin de ne pas perdre de beaux moments pour le film ! Il y a des interactions superbes que je n’ai qu’en photo. J’aurai aussi aimé construire davantage l’approche scénaristique en me basant dès le début sur les réponses aux questions posées aux parents et aidants… Et bien sûr j’aurais voulu avoir plus de temps afin d’avoir plus d’images diverses…

CR : Pour conclure, un mot pour définir HoulaBaloo.

FDV : HoulaBaloo, c’est un magnifique endroit avec de belles personnes engagées. Un beau moment de vie pour moi et une approche du handicap différente et nouvelle…

Propos recueillis par Chloé Ritz anciennement psychologue à la crèche HoulaBaloo et à l’initiative du projet de documentaire

 

Regarder le film « Houlabaloo une crèche pas comme les autres »