Télémédecine et polyhandicap

Depuis 2019, l’AP-HP déploie en Île-de-France le projet de télémédecine polyhandicap enfants en lien avec le CESAP et l’ARS Ile-de-France dans les établissements médico- sociaux.

En 2020, l’IME les Hortillons devient le premier établissement équipé d’Envoludia. Un bilan des premières téléconsultations a montré une amélioration de la coopération entre l’établissement, les médecins hospitaliers et la famille. Ce dispositif au sein même de l’IME permet aussi de diminuer des déplacements perturbants pour des enfants parfois fragiles et peu mobilisables.

Envoludia souhaite élargir ce dispositif à six autres établissements « enfants » et l’étendre dès que possible à destination des établissements d’adultes.

Retour d’expérience des professionnels

« La télémédecine permet de faire une rencontre pluridisciplinaire avec la famille, elle évite la perte d’information et favorise les pistes de réflexions. Nous croisons avec le médecin hospitalier les informations et les observations qui sont parfois différentes. Nous avons une meilleure connaissance des rendez-vous hospitaliers dont les familles ne pensent pas toujours à nous informer. Nous avons les informations en direct sans attendre le compte rendu du spécialiste parfois long à recevoir. De même, les ordonnances sont reçues en direct.

Le temps qui suit la consultation est important pour reformuler et échanger avec la famille et mieux mettre en œuvre les préconisations. Ce contact en direct favorise la mise en place du réseau médecins et établissement. C’est à la fois un soutien pour les familles et un apport technique précieux pour une meilleure qualité de l’accompagnement.»

Paroles de parents

C’est très pratique, ça nous évite de nous déplacer et de perdre toute la journée pour une consultation. En plus, nous, parents, ne pensons pas à poser toutes les questions pendant la consultation. Les professionnels de l’IME  qui nous accompagnent  le  font  avec  nous  et ça  nous aide  beaucoup.  Si on  pouvait  faire  toutes  les  consultations comme ça, on dirait oui !

Omar Idzini, père de Chamseddine, 10 ans

Une solution de répit initialement créée pour répondre au premier confinement…

Pour de nombreuses familles d’ENVOLUDIA, 2020 avait été synonyme d’épuisement et d’isolement après le premier confinement, certains aidants avaient dû reprendre le travail en août 2020 et s’étaient retrouvés sans solution de garde.

Notre association avait alors décidé de mettre en place rapidement, et pour la première fois, un dispositif de répit au sein même de nos structures.  C’est ainsi qu’en août 2020, l’IEM de Montreuil (93) et l’IME Les Hortillons à Stains (93) avaient pu accueillir durant leur fermeture annuelle d’été 16 jeunes âgés de 6 à 20 ans.

=> Une offre de répit rendue possible grâce à la réactivité et à l’implication exceptionnelle des équipes de professionnels d’autres établissements mobilisés dans ce nouveau dispositif.

… et reconduite pour cet été 2021

Devant le succès de cette formule, nous avons décidé de la reconduire en août 2021 ! Ce seront donc trois semaines d’ouverture supplémentaires en août pour ces deux établissements, elles offriront des temps de loisirs précieux pour les enfants polyhandicapés qui ne sont pas accueillis d’ordinaire en centre de loisirs ou pour ceux de nos Sessad restés à Paris cet été; cette année ce temps de répit a été élargi pour les parents d’enfants qui n’ont actuellement pas de place en établissement.

Témoignages

Il faisait chaud, l’équipe était attentive et m’a appelé pour avoir des infos concernant le repas et l’hydratation. Adem était content, quand il rentrait il vocalisait, comme s’il voulait raconter sa journée.  Il était fatigué et faisait ses nuits.  Le cahier de liaison nous a permis de suivre ce qu’il faisait dans la journée, c’était vraiment bien. 

Maman de Adem MALLEK

Maman de 3 enfants à charge, ce séjour m’a permis de me consacrer aux deux autres sereinement parce que je savais que Nour passerait la journée dans un établissement adapté.

Mère de Nour, 10 ans IEM SAINT-OUEN

Plus de témoignages dans le rapport annuel 2020 ici

fabrique aviva - votez Envoludia et le projet numérique personnalisé

Chers amis,

Pour sa 5ème édition, la Fabrique Aviva nous a fait l’honneur de sélectionner le très innovant Projet Numérique Personnalisé, parmi 1 440 demandes.

Il est maintenant l’heure de faire connaître ce projet auprès du grand public et de récolter un maximum de votes.  Ces votes compteront pour 40 % de la note globale d’évaluation de notre projet qui permettrait de recevoir un soutien financier important d’Aviva.

Dès ce mardi 12 janvier 2021, c’est à vous de jouer : partagez ce lien au plus grand nombre pour récolter le maximum de votes !

Donc votez, faites voter vos collègues, vos amis, votre famille, votre boulangère, vos réseaux sociaux ! Il suffit de s’inscrire sur le site https://www.lafabriqueaviva.fr/fr/project/4639/show# puis voter et attribuer la réserve de 10 votes au projet Envoludia

Vous avez jusqu’au 9 février à midi pour obtenir le plus de votes possible et distinguer le projet d’Envoludia parmi les 750 autres demandes retenues.

VOTEZ ICI : lienfabriqueaviva

Le projet numérique personnalisé : une démarche inédite pour un logiciel intuitif et partagé et un meilleur accompagnement des personnes handicapés

Le Projet numérique personnalisé d’Envoludia vise à proposer à chacun de nos usagers  le matériel technologique qui lui convienne le mieux et prenant  en compte ses difficultés propres. Si cet objectif est une évidence, il est pourtant difficile en établissement de mener auprès de chacun un bilan précis de ses besoins numériques et de ses capacités.

Pour faciliter cette démarche préalable des bilans, Envoludia a modélisé les étapes complexes de l’évaluation numérique de l’usager et l’a accompagné de nombreux d’exercices, en fonction de ses progrès. Cela rend la démarche totalement inédite : cet outil est un déroulé innovant de séances de rééducation, un pas-à-pas méthodique qui accompagne les professionnels dans les étapes nombreuses de l’évaluation numérique du patient et propose pour chaque d’entre elles des apprentissages avec des outils et des exercices progressifs. Sous forme de logiciel, cet outil assure un changement majeur dans le suivi du handicap, il n’est plus seulement un guide mais devient une interface interactive et collaborative qui permet un travail pluridisciplinaire et accessible aux proches (création d’un portail-familles).

Ce logiciel permet la continuité de l’accompagnement en cas de changement de professionnel ou d’établissement et donc facilite le travail de reprise de l’historique du patient. Enfin, il est conçu pour faciliter les préconisations aux patients qui aboutissent à l’achat de matériel personnel.

Il s’avère d’ores et déjà que cette démarche peut s’appliquer à d’autres domaines de la rééducation : rééducation bucco-faciale, communication, déplacements… mais aussi à d’autres situations de handicaps et d’autres pathologies.

Connaitre la Fabrique Aviva, le grand concours de l’ESS :

Fabrique Aviva, c’est LE grand concours national de l’entrepreneuriat social et solidaire, créé en 2016 par l’assureur Aviva.

Quelques chiffres en 2021:

  • 1 447 projets déposés sur lafabriqueaviva.fr !
  • 747 dossiers sélectionnés dans 5 régions
  • Un grand vote du 12 janvier au 9 février 2021
  • Une 3ème étape devant un jury régional
  • Une 4ème étape devant le jury final pour être lauréat et obtenir 100 000 euros supplémentaires.

 

ski handiski paralysie cérebrale Envoludia

Le projet en quelques mots

équithérapie paralysie cérébrale

Equithérapie

Nous offrons à nos enfants touchés par le handicap moteur des activités favorisant leur développement moteur et leur autonomie. C’est un prolongement ludique ou sportif de leur rééducation, parmi des enfants valides. C’est une façon de découvrir le monde différemment avec des ateliers animés par nos thérapeutes, ils permettent d’accéder à des activités que les familles n’auraient pu mener seules soit pour des raisons financières soit pour des raisons d’organisation. C’est aussi un moment de répit pour les parents. Seuls les dons financent ce projet.

Quels sont les enjeux ?

Nos enfants ont la chance d’être accueillis en milieu ordinaire dans nos crèches et dans nos Sessad où ils reçoivent la rééducation dont ils ont besoin. Mais comme les enfants valides, ils ont envie de découvrir la musique, l’équitation, ou encore la piscine et tant d’autres activités. Ces activités sont une vraie nécessité pour les aider dans leurs progrès et leur développement, notamment parce qu’elles se déroulent parmi des enfants valides, cela favorise leur stimulation et leur intégration.

Pourtant y accéder est difficile : beaucoup de structures n’acceptent pas d’enfants handicapés en dehors d’un cadre « institutionnel »; beaucoup d’activité ouvertes à des enfants handicapées ne sont ouvertes qu’à des groupes, un enfant seul ne peut y accéder.

Et de façon générale, pour des familles fragilisées par le handicap (souvent un des parents ne travaille plus), l’effort financier d’une activité les restreint fortement. L’intervention de l’association est alors essentielle.

Le déroulement dans les crèches et dans les Sessad

Notre projet concerne une centaine d’enfants atteints de paralysie cérébrales dans nos crèches et dans nos Sessad. Ils ont entre un an et vingt ans.

Pour les tout-petits

art-thérapie

Art-thérapie au Chalet

Nos crèches et haltes garderies ne sont pas comme les autres. Notre concept est unique en France : les enfants porteurs d’un handicap moteur sont accueillis, dès leur plus jeune âge, parmi les enfants du quartier. L’accompagnement est adapté au handicap et la rééducation est menée sur place grâce à des spécialistes soutenus par l’association.
De nouveau cette année, des ateliers ont été lancés : musique, éveil sensoriel, balnéothérapie.

 

balnéothérapie Envoludia

Balnéothérapie avec les tout-petits

Bénéfiques pour tous les enfants, ces ateliers sont pour les petits touchés par la paralysie cérébrale, le relais stimulant et efficace de longues et nombreuses séances de rééducation grâce à des moments ludiques, musicaux ou sportifs proposés parmi des enfants valides.

Dans les Sessad

handikart, sport, handicap

Handikart avec le Sessad

Pour les enfants accompagnés par les thérapeutes des Sessad, les activités proposées prennent une forme variée et passionnante : ateliers danse, sorties culturelles, escalade (oui, c’est possible !), ateliers cirque, ateliers magie (avec une ergothérapeute), équitation.

Un budget conséquent

Tous ces projets représentent un budget conséquent avoisinant 20 00 euros chaque année. Ils ne sont financés que par les dons.

Voir détail du budget 2020 activités_enfants_Envoludia Découvrez leurs idées variées et amusantes :

Tant d’envies des enfants du Sessad Paris

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IES Champigny sur marne

Envoludia accueillera toutes les personnes accompagnées dès le lundi 29 juin

L’heure est aujourd’hui à une reprise totale de l’activité sur l’ensemble des établissements d’Envoludia. Toutes les équipes de professionnels sont mobilisées sur le terrain pour accueillir de nouveau la totalité des usagers. Ce retour à la normale se fera progressivement tout le long de la semaine du 22 juin avec maintien des gestes barrières et d’une vigilance sanitaire accrue sur l’ensemble des sites.

Cette phase 3 de déconfinement a été préparé en conformité avec les directives du Secrétariat d’état aux Personnes Handicapées, de l’Agence Régionale de Santé (ARS) et de la Protection maternelle et infantile (PMI).

Huit jeunes du SESSAD d’Aulnay-sous-Bois découvrent les joies des sports d’hiver

Un jour, une idée folle est née de l’équipe thérapeutique du SESSAD d’Aulnay-sous-Bois :  faire découvrir les sports de glisse aux enfants et leurs capacités à dépasser leur handicap ! Après plusieurs mois de recherche de financement par différents biais : participation des familles, collecte de la Course des Héros 2019 et la mise en place d’une plateforme de don en ligne, les huit enfants âgés de 8 à 12 ans et leurs accompagnateurs sont partis direction les Vosges en février.

Ils ont eu le plaisir de tester les joies de la glisse (et quelques des chutes) à travers différentes activités telles que le ski, la luge et le ski fauteuil. Par manque de neige, l’activité chiens de traineau a été remplacée par de la cani-rando qui a remporté un franc succès ! Les enfants ont également pu caresser et nourrir des lamas lors d’une visite à la ferme. Enfin, ils ont pu découvrir des spécialités culinaires montagnardes en partageant un repas au restaurant.

Durant ce séjour, les enfants ont réussi à prendre conscience de leurs capacités et dépasser leurs appréhensions. Malgré les difficultés, ils ne se sont pas économisés ! Ils ont su s’adapter aux nouvelles situations tout en prenant en compte les conseils de leurs accompagnateurs.

Tous les enfants sont rentrés épanouis de ce séjour, émerveillés de ce qu’ils ont pu découvrir et fiers d’eux-mêmes.

Ils témoignent

« Merci à toutes les personnes qui nous on permit de partir au ski. Moi c’est la première fois que j’ai pu partir. Je ne m’attendais pas à autant. Les activités proposées étaient super, et on s’est beaucoup amusé. J’ai passé une super semaine avec mes copines, copains et avec les accompagnateurs du SESSAD. Merci beaucoup à eux et tout le monde. » Berzan 13 ans

« Le séjour s’est bien passé de A à Z. Skier est trop bien et on doit le refaire ! Les activités que vous avez organisées m’ont aidées à découvrir de nouvelles choses surtout les chiens de traîneau qui sont magnifiques. Grâce à vous, j’ai pu surmonter ma peur des chiens, merci. Merci à toute l’équipe qui nous a beaucoup aidée pour réussir notre séjour que je n’oublierai jamais. » Nourane 12 ans

« J’ai tout aimé ! J’ai préféré la promenade avec les chiens, ils sont marrants. Mon chien s’appelait Teepee et il m’a fait courir ! Le ski et le ski-fauteuil c’était trop cool ! » Kent, 9 ans

« Qassim a beaucoup apprécié son séjour, surtout le ski car à la fin il arrivait à faire le chasse neige. Le ski fauteuil aussi car, il glissait très vite sans avoir à bouger. Il a aimé le fait de voir des animaux surtout les chiens de traineau. Mais le meilleur c’était les copains et de supers accompagnatrices de beaux souvenirs, merci encore ». Qassim 10 ans et sa maman

 

A VOIR AUSSI

IES Champigny sur marne

Journée portes ouvertes à l’institut d’éducation spécialisée de Champigny-sur-marne

Venez découvrir toute l’équipe de  l’IES de CHAMPIGNY à l’occasion des portes ouvertes le mercredi 29 avril 2020, entre 9H30 et 11H30. Au cours de la matinée, vous pourrez découvrir la structure, échanger avec les différents professionnels et visiter l’ensemble des locaux. Pendant votre visite, votre enfant pourra être gardé par un professionnel de l’IES.

Télécharger l’invitation (pdf)

Informations :

IES Champigny-sur-Marne

24 rue de la Fraternité

94500 Champigny-sur-Marne.

Merci de confirmer votre présence avant le 22 avril par téléphone au 01 53 88 11 05 ou par courriel : ies@envoludia.org 

A voir : 

« Les Super-Héros » : un spectacle écrit et interprété par les résidents des Z’Apparts et les étudiants de L’École polytechnique

 

C’est un contact établi lors des maraudes du lundi soir auxquelles participent activement les Résidents des Z’Apparts depuis 2 ans qui a permis de créer un partenariat avec la prestigieuse Ecole Polytechnique de Palaiseau .

Chaque lundi soir, après avoir passé l’après-midi à préparer soupes et sandwichs, les Résidents partent faire la tournée de distribution auprès des personnes les plus fragiles dans les rues accompagnés des membres de l’association « les Maraudeurs du lundi ». Le bel engagement et la ténacité des Résidents et de leurs accompagnateurs ont fait parlé d’eux et sont arrivés jusqu’aux oreilles de Leïla, amie d’une bénévole de l’association et coach à Polytechnique. Une idée lui vient alors à l’ esprit : organiser une rencontre entre les 9 Résidents et les étudiants en ingénierie.

Cette collaboration a débuté par une prise de contact, timide, tant d’un côté que de l’autre. Puis, grâce à la présence des coachs et des professionnels, les regards, les échanges, les rires se sont installés entre polytechniciens et Résidents. La mise en place d’un projet commun pour concrétiser cette rencontre improbable a été le fil rouge des lundis après-midis au cours desquels les idées ont fusé, les propositions se sont multipliées, les fous-rires ont été de mise. Ces rencontres ont permis de sensibiliser les étudiants au handicap et d’accepter la différence. Elles ont aussi permis à nos résidents d’élargir leurs champs de connaissances et d’échange.

L’aboutissement de la collaboration entre Polytechnique et les Z’Apparts est la création d’un spectacle dont le but est de faire valoir les personnalités, les idées et talents de chacun…

Sur le thème des Super-héros, venez découvrir comment leur humanité et leurs différences font d’eux des étudiants et des résidents, des héros du quotidien.

Informations et réservation:

Lundi 10 février à 20h20
ECOLE POLYTECHNIQUE
Amphithéâtre Poincaré
Route de Saclay
91128 PALAISEAU Cedex

Pour réserver cliquer ici

 

La co-construction du projet personnalisé à l’IME Les Hortillons

Depuis le mois de mai 2019, l’IME Les Hortillons a franchi un pas important dans la co-construction du projet personnalisé des jeunes accueillis puisque la réunion se déroule désormais entièrement en présence des familles et des usagers (partielle quand ils ne peuvent supporter un temps trop long) ;

Notre pratique avec les jeunes et leur famille s’est enrichie et cette récente façon de faire marque un tournant dans l’accompagnement du projet des jeunes de l’établissement.

Auparavant, nous avions une pratique classique d’élaboration de projet personnalisé avec la famille et les usagers, c’est-à-dire le recueil des attentes de la famille lors d’un rendez-vous avec la psychologue et l’assistante sociale, la réunion de projet avec les professionnels durant 1h30 environ puis la famille et l’usager venaient pour ce que l’on appelait « le retour projet » (en présence de la direction et du référent projet) et signature. Dans le meilleur des cas, la famille venait en fin de matinée, la plupart du temps, ce retour avait lieu plusieurs jours après.

Après quelques mois de pratique et plusieurs réunions de projet, nous pouvons dire à quel point la nouvelle façon de faire nous rend plus efficaces, on ne perd plus de temps dans des suppositions ou à échanger des avis sans parvenir à des conclusions. Le projet est construit à partir des demandes de la famille mises à la discussion et en débat.

Des familles ont accepté de donner leur point de vue sur leur participation au projet et se sont exprimées dans une vidéo.

Vous allez entendre, les mères de 3 enfants accueillis à l’IME qui toutes ont connu l’ancienne et la nouvelle organisation des réunions, et c’est peu dire qu’elles nous donnent à réfléchir sur la co-construction du projet que nous étions convaincus de faire avant de changer d’organisation. Pour conclure, Le Dr De Fleurieu, médecin coordonnateur de l’IME souligne l’intérêt de travailler en ce sens avec la famille et l’usager présents physiquement au cœur du dispositif.

Brigitte Martinelli

Responsable de IME Les Hortillons

Le 12 décembre, la communauté de commune « Plaine Commune » est venue sensibiliser enfants, jeunes et adultes au tri sélectif et au compostage.

Cette intervention est une étape de plus dans le travail engagé aux Hortillons pour la réduction des déchets et leur valorisation. L’IME a été construit en respectant les normes de Haute Qualité Environnementale (HQE) et nous nous devions de poursuivre la démarche de développement durable.

Tous les bureaux sont désormais équipés d’un sac de recyclage et début janvier, de nouvelles poubelles jaunes prendront place dans les pôles afin de trier les barquettes de repas, les pots de yaourt et l’ensemble des plastiques. Deux composteurs pour les déchets végétaux vont être installés par Plaine Commune dans le jardin.

Très bientôt, nous pourrons aussi recycler tous les restes des repas : stockés dans un récipient fermé et collecté tous les deux jours par Plaine commune, ils serviront à fabriquer du biogaz dans une usine de traitement à Stains.

Enfin, l’Association Stanoise de Soutien aux Personnes Handicapées (ASSPH) nous a proposé de soutenir financièrement des projets éducatifs à destination des jeunes de l’IME, en échange de la collecte de bouchons plastique qui seront transformés en palette. Début janvier cette association nous remettra du matériel éducatif pour une valeur de 250 €.

Brigitte Martinelli

Responsable d’établissement