Un lien unissant la voix, le cerveau et l’oreille

Alfred Angelo Tomatis, médecin ORL et chercheur français (1920-2001) a cherché à découvrir comment l’être humain se développe, à travers l’oreille, de la vie in utero à son entrée dans le monde, et comment le sens de l’ouïe forme le moteur structurel du cerveau durant les 9 mois de gestation puis continue de jouer ce rôle tout au long de sa vie. Ses travaux sur les liens étroits qui unissent la voix, le cerveau et l’oreille ont eu un impact important pour comprendre comment l’individu communique avec lui-même et les autres. Il a  défini un programme de stimulation neurosensorielle qui permet au cerveau de mieux traiter l’information sensorielle sonore.

Pionnier dans le domaine des sciences cognitives, et longtemps incompris de ses pairs, son travail est redécouvert à lumière des récentes recherches sur la plasticité cérébrale.

Une vie de chercheur

Après la seconde guerre mondiale, médecin consultant aux Arsenaux de l’aéronautique pour vérifier l’audition d’ouvriers soumis quotidiennement à des bruits de moteurs d’avions et atteints de surdité professionnelle, il observe que les altérations de leurs oreilles s’accompagnent systématiquement d’une déficience vocale. Egalement médecin de chanteurs lyriques, il constate que, comme les ouvriers, les chanteurs ont endommagé leurs voix en endommageant leur audition.

En 1957, il présente les fondements de sa Méthode à l’Académie des Sciences de Paris, aujourd’hui connus sous le nom des « Lois Tomatis». Ces lois établissent que :

  • La voix ne contient que ce que l’oreille entend, la voix reproduit uniquement les harmoniques que l’oreille peut entendre,
  • Si l’écoute est modifiée, la voix l’est aussi de manière immédiate et inconsciente,
  • Il est possible de transformer la voix de manière permanente grâce à une stimulation sonore maintenue durant un certain temps (loi de la rémanence).

Alfred Tomatis observe une différence fondamentale entre l’audition et l’écoute: l’audition ne désigne que la réception passive du son. L’écoute, elle, consiste à sélectionner l’information sensorielle pour en faire du sens. Il met au point un appareil capable de rééduquer l’écoute grâce à un système de bascule électronique du son : c’est l’Oreille électronique qu’il présente en 1958 à l’Exposition Universelle de Bruxelles. Elle reçoit la médaille d’or de la recherche scientifique. Il collabore ensuite avec plusieurs universités, que ce soit en Afrique du Sud ou au Canada, et observe que l’oreille joue un rôle important dans la posture et l’équilibre ainsi que la tonicité musculaire. Il émet des hypothèses sur la latéralité auditive et l’existence d’une oreille dominante. Enfin, Il est l’un des premiers à pointer que le fœtus entend la voix de sa mère dès la dix-huitième semaine de grossesse et que l’oreille joue un rôle majeur dans son développement cognitif. Il établit alors que l’écoute intra-utérine est déterminante pour le développement affectif et émotionnel. Les interactions qu’il découvre entre l’oto-rhino-laryngologie et la psychologie le mènent à créer une nouvelle discipline : l’audio-psycho-phonologie.

Ces recherches le poussent à établir un lien entre le son et l’attention, l’apprentissage, la voix et le langage, le contrôle des émotions, la coordination et la motricité, les troubles du spectre autistique…

Il publia de nombreux ouvrages pour faire comprendre son travail au grand public : L’oreille et le langage (1963, L’Oreille et la vie (1977), L’Oreille et la voix (1987), Les Troubles scolaires (1988), Neuf mois au Paradis (1989), Pourquoi Mozart ?(1991)…  Cela lui vaut la critique de certains de ses confrères qui n’apprécient pas cette démarche tout comme sa difficulté ) démontrer ses intuitions à une époque où la compréhension du cerveau en était à ses prémices.

Stimulation cérébrale par le son

Puisque toute modification auditive apporte un changement manifeste dans le mode d’élocution d’une personne, il est possible de transformer la phonation par une stimulation auditive entretenue en rééduquant les récepteurs de l’oreille. Grâce à des changements de fréquence, le son filtré par un appareil et transmis par un casque à conduction aérienne et osseuses, permet à l’oreille et surtout au cerveau, d’enrichir son spectre fréquentiel. Les filtres vont mettre l’oreille alternativement « au repos », puis, « en activité » afin de stimuler la fonction d’écoute. Un programme personnalisé inclut de la musique de Mozart très riche en sons harmoniques et des chants grégoriens.

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Avec l’aimable collaboration de Charlyne Dewime, psychologue spécialisée en neuropsychologie et formée en thérapies cognitivo-comportementales (Centre NeuroDeva) et du Dr Lucie Hertz-Pannier (INSERM U1141, Robert Debré, Paris et Neurospin, CEA)

Les troubles du neurodéveloppement regroupent l’ensemble des anomalies de structure ou de fonctionnement cérébral survenant sur un cerveau en développement. Ils peuvent être responsables de difficultés ou de troubles lors de l’exécution d’une tâche; ils sont caractérisés par des déficits du développement qui entraînent une altération du fonctionnement personnel, social, scolaire ou professionnel. Ils touchent donc le fonctionnement cérébral et les manifestations d’origine cérébrale.

Des troubles très variés

les troubles neuro-développementLe site handicap.gouv.fr définit le neurodéveloppement comme « L’ensemble des mécanismes qui, dès le plus jeune âge, et même avant la naissance, structure la mise en place des réseaux du cerveau impliqués dans la motricité, la vision, l’audition, le langage ou les interactions sociales. Quand le fonctionnement d’un ou plusieurs de ces réseaux est altéré, certains troubles peuvent apparaître : troubles du langage, troubles des apprentissages, difficultés à communiquer ou à interagir avec l’entourage ».

 

On distingue ainsi :

Les handicaps intellectuels (trouble du développement intellectuel) :

Ce trouble résulte du constat de déficits dans les fonctions comme le raisonnement, la résolution de problèmes, la planification, la pensée abstraite, le jugement, l’apprentissage académique, l’apprentissage par l’expérience et la compréhension pratique.

Les troubles de la communication :

Ils incluent le trouble du langage, le trouble de la phonation, le trouble de la communication sociale et le trouble de la fluidité verbale apparaissant durant l’enfance (bégaiement). Les trois premiers troubles sont caractérisés respectivement par des déficits dans le développement et l’utilisation du langage, de la parole et de la communication sociale. Le trouble de la fluidité verbale apparaissant durant l’enfance est caractérisé par des perturbations de la fluidité normale de l’articulation de la parole, avec la répétition de sons ou de syllabes, la prolongation de consonnes ou de voyelles et des mots qui sont hachés, bloqués ou bien produits avec un excès de tension physique.

Le déficit de l’attention/hyperactivité

Le trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) est caractérisé par la présence de trois symptômes : un déficit de l’attention, une hyperactivité et une impulsivité.

Les troubles spécifiques des apprentissages (lecture, expression écrite et calcul)

Ils comprennent :

  • le trouble spécifique des apprentissages avec déficit en lecture (communément nommée dyslexie)
  • le trouble spécifique des apprentissages avec déficit de l’expression écrite (dysorthographie)
  • le trouble spécifique des apprentissages avec déficit du calcul (dyscalculie)

Chez ces enfants, l’acquisition et l’exécution des compétences sont nettement inférieures au niveau escompté pour l’âge chronologique du sujet au regard des opportunités d’apprendre et d’utiliser ces compétences, et ce malgré l’absence de déficit neurologique ou sensoriel et de déficience intellectuelle.

Le spectre de l’autisme

Le trouble du spectre de l’autisme est caractérisé par l’association de déficits persistants de la communication sociale, c’est à dire visant à entrer en relation avec d’autres personnes, et de comportements et intérêts restreints et répétitifs, l’ensemble étant accompagné ou non d’une déficience intellectuelle. Ces troubles apparaissent précocement pendant l’enfance.

On observe notamment des déficits dans les domaines de la réciprocité sociale, des comportements de communication non verbale utilisés au cours des interactions sociales, et des déficits du développement, du maintien et de la compréhension des relations.

Les comportements et intérêts restreints et répétitifs se manifestent par des actions, des sons, stimulations, des productions verbales et des intérêts d’intensité et de fréquence inhabituelle. Il s’y associe aussi des particularités sensorielles (de type hypersensibilité aux bruits, par exemple), entrainant bien souvent une adaptation des comportements.

Aujourd’hui l’autisme est décrit comme un spectre avec des situations cliniques très variables en fonction du niveau intellectuel ainsi que du degré d’autonomie

Les troubles moteurs (trouble développemental de la coordination, mouvements stéréotypés, tics)

Ces troubles comprennent :

  • Le trouble de la coordination motrice (anciennement appelé dyspraxie)

Chez ces enfants, l’acquisition et l’exécution de bonnes compétences de coordination motrice sont nettement inférieures au niveau escompté pour l’âge chronologique du sujet au regard des opportunités d’apprendre et d’utiliser ces compétences, et ce malgré l’absence de déficit moteur.

Les difficultés se traduisent par de la maladresse (p. ex. laisser échapper ou heurter des objets), ainsi que de la lenteur et de l’imprécision dans la réalisation de tâches motrices (p. ex. faire ses lacets, boutonner son manteau, attraper un objet, utiliser des ciseaux ou des couverts, écrire à la main, faire du vélo ou participer à des sports).

Les tics, et notamment le syndrome de Gilles de la Tourette

Les autres TND, spécifiés (par exemple TND associé à une exposition prénatale à l’alcool), ou non.

 

Témoignage

Un enfant ne se rééduque pas, il se construit

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En synthèse :

La plasticité cérébrale est la capacité du cerveau à s’adapter à son environnement, à se modifier par l’expérience, à apprendre en modifiant l’efficacité des connexions existantes entre les neurones (réseaux). Pour des personnes touchées par des lésions cérébrales, c’est la capacité de leur cerveau à se réorganiser. Le cerveau s’organise en effet plutôt qu’il se régénère.

Chez le bébé ou le jeune enfant touché par une paralysie cérébrale, Il est important de comprendre que les fonctions n’étaient pas en place au moment de la lésion, elles ne sont donc pas « perdues », en revanche leur potentiel de développement est impacté… La plasticité cérébrale aide donc à trouver ces fonctions impactées par la lésion. L’efficacité de la réorganisation est variable et elle a des limites : elle dépend de l’âge, elle varie selon les régions/réseaux cérébraux et les fonctions correspondantes.

La notion de plasticité cérébrale constitue le fondement de l’éducation thérapeutique [vidéo halte-garderie RamDam – à 2mn) et de nombreuses thérapeutiques que nous vous présentons sur ce site.

Comprendre la plasticité cérébrale en image

[ Lucie Hertz-Pannier] »

Pour aller plus loin

Extrait des Cahiers de la Recherche – novembre 2020 https://www.fondationparalysiecerebrale.org/sites/default/files/inline-files/FPC_CAHIERS%20RECHERCHE_27_NOV%202020_0.pdf

Professeur Mickaël Dinomais (Médecine Physique et de Réadaptation pédiatrique – CHU-Les Capucins Angers)

Les progrès dans la connaissance de la plasticité cérébrale encouragent à intervenir précocement chez le petit enfant pour la favoriser

La plasticité cérébrale désigne la capacité du cerveau à se (ré)organiser en créant des réseaux de  neurones, connectés entre eux par des synapses, pour soutenir les fonctions (motricité, langage, etc.)

Cela se fait naturellement lors de la maturation du cerveau, ou après une lésion cérébrale. La plasticité naturelle est possible toute la vie, mais elle semble plus intense pendant les 1 000 premiers jours de la vie.

Les synapses sont très nombreuses pour atteindre un maximum de densité à l’âge de 6 ans, puis elles vont subir un élagage au cours de la maturation du cerveau où ne vont perdurer que les plus efficientes : les plus utilisées se stabilisent et deviennent de plus en plus efficientes, tandis que les autres, ainsi que le corps cellulaire des neurones qu’elles relient, s’auto-détruisent. Cette plasticité naturelle et son développement dépendent de facteurs génétiques et de facteurs externes comme les sollicitations externes : plus un réseau neuronal est sollicité et plus il devient efficient.

S’engage alors un cercle vertueux : plus le réseau neuronal est performant, plus la fonction portée est efficace ; et plus la fonction est sollicitée, plus le réseau neuronal s’organise et est efficace.

On sait aujourd’hui que la plasticité cérébrale naturelle est dépendante de l’activité, et que pour apprendre à faire un geste et à le faire de manière efficace, il faut le répéter dans ses conditions réelles. On apprend à nager en étant dans l’eau, et non en imitant le découpage des gestes que montre le moniteur au bord de la piscine. On a montré que la plasticité post-lésionnelle répondait à cette même règle, et était elle aussi dépendante de l’activité.

Que se passe-t-il après une lésion cérébrale ?

La PC résulte d’une lésion cérébrale précoce survenue avant l’âge de deux ans, quand la plasticité naturelle est importante.

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Avec l’aimable collaboration de Mme Marie-Hélène Grzybowska, orthophoniste et praticienne Padovan (Paris 17)

PADOVAN ou la réorganisation neuro-fonctionnelle

La Réorganisation Neuro-fonctionnelle (RNF) ou méthode Padovan a été développée au Brésil dans les années 70 par Beatriz Padovan.

Formée en logopédie et avec de vastes connaissances en orthodontie et en neurologie, elle débuta ses recherche en partant de l’observation de certains de ses élèves dyslexiques dont les difficultés scolaires persistaient malgré un appui soutenu en dehors des cours et une pédagogie adaptée.

La méthode Padovan consiste en une approche thérapeutique globale de développement neurosensoriel et fait appel à la notion de plasticité cérébrale. Elle est dite « neuro », car elle s’adresse au système nerveux et « fonctionnelle » car elle stimule toutes les fonctions dirigées par le système nerveux : motrices, sensorielles, limbiques, émotionnelles, végétatives, langagières et cognitives. Le canal utilisé pour s’adresser au cerveau est le mouvement (fonction motrice).
Selon madame Padovan, «lorsqu’ un problème survient dans l’organisation neurologique ( retard de développement de quel qu’ordre qu’il soit et quelle qu’en soit l’origine…), quelle que soit la fonction touchée, c’est tout le système qui est en péril. » Comme si toutes les fonctions étaient les branches d’un arbre, interdépendantes les unes des autres, et dépendantes d’un tronc commun : le système nerveux. Chez l’être humain, la maturation cérébrale se fait selon un schéma toujours identique. Ce que la méthode Padovan appelle “marcher, parler, penser”. « Il ne s’agit donc pas de travailler sur le symptôme, mais de récapituler l’intégralité de la chaîne neuro-évolutive pour reconstruire la ou les zones mal développées ou lésées. »

Des mouvements rythmés qui récapitulent les grandes étapes du développement de l’enfant

Madame Padovan, pour mettre au point cette méthode, s’est appuyée sur des écrits en pédagogie de Rudolf Steiner ainsi que sur les travaux en neurologie du neurochirurgien américain Temple Fay.
Les travaux de Rudolf Steiner portent sur l’interrelation entre les trois activités exclusivement humaines (marcher – parler – penser). Ceux de Temple Fay portent sur le lien entre l’organisation neurologique et les étapes du développement de l’enfant.
La réorganisation Neuro-Fonctionnelle est donc fondée sur la récapitulation de l’ontogénèse (science qui étudie le développement d’un individu de la conception à l’âge adulte) motrice et sensorielle.
Mme Padovan, à partir des observations de Temple Fay, propose de récapituler, en une séquence précise, tous les mouvements de base :
Ce sont des exercices qui récapitulent la genèse des premiers mouvements conduisant l’enfant de la position horizontale à la posture verticale, puis exercices autour du développement et de la motricité fine des mains et des yeux ainsi que de la coordination oculo-manuelle.

Enfin, à cette récapitulation de mouvements corporels, elle ajoute le fruit de ses propres recherches sur la maturation neurologique des fonctions de la bouche en lien avec le « parler » : pour parler, nous utilisons les mêmes circuits neuronaux et les mêmes muscles que pour respirer, mastiquer, déglutir. Les derniers exercices de la séance porteront donc autour des fonctions neurovégétatives (respiration, succion, mastication, déglutition), fonctions dites prélinguistiques.

Régularité et répétition

Comme toute thérapie basée sur la plasticité cérébrale, elle nécessite de la régularité et de la répétition.
Trois éléments sont ainsi indispensables dans la réalisation de ces mouvements :

  • Le rythme : chaque mouvement se fait accompagné de poèmes ou comptines récités par le thérapeute et choisis pour la qualité de leur rythme (adapté au mouvement proposé). Ceci afin de stimuler l’attention, l’audition et l’imagination ainsi que favoriser la synchronisation des mouvements.
  • La répétition et la régularité : il est nécessaire de répéter les séances afin que le système nerveux intègre les mouvements et mette en place de solides connections synaptiques. Ainsi la pratique d’un minimum de 2 séances par semaine de manière très suivie est indispensable. Il est possible aussi d’envisager des « cures » : pour un minimum de 20 séances, à raison de 2 séances par jour pour les enfants de plus de 7 ans, 1 séance par jour pour les tout-petits.
  • Les séances durent minimum quarante-cinq minutes.

Pour qui ?

Tous les enfants présentant un retard de développement (prématurité, maladie génétique, anoxie néonatale, paralysie cérébrale… Des enfants présentant des troubles des apprentissages, de l’attention… Des enfants présentant des troubles d’intégration neuro sensoriel, de l’oralité, etc.

Les adultes sont tout à fait concernés aussi par ce type de travail en RNF en cas d’AVC, de traumatisme crânien tout comme les patients présentant des maladies génétiques qui peuvent tirer profit de ce travail sur l’intégration neurosensorielle globale. En effet, pour la plupart des maladies génétiques, on remarque encore une fois que plusieurs fonctions sont souvent touchées (motrices, langagières, cognitives, comportementales).

Qui pratique cette méthode ?

Différents praticiens pratiquent la méthode Padovan : orthophonistes, psychomotriciens, kinésithérapeutes, psychothérapeutes, ergothérapeutes…Quelle que soit leur formation initiale, tous pratiquent la méthode de la même façon.

Actuellement, cette discipline est enseignée à l’Université au Brésil mais aussi dans des pays du monde entier (Canada, France, Allemagne, Afrique du Nord etc.) sous forme de formation continue par la fille de Béatriz Padovan, le Dr Sonia Padovan, médecin spécialisée en neuropsychiatrie et en psychothérapie d’enfants et adolescents et homéopathe.

Pour obtenir la liste des thérapeutes de votre région, vous pouvez contacter l’association Synchronicité qui relaie la méthode en France : https://padovan-synchronicite.fr/

Témoignage

En tant que praticienne Padovan, je peux témoigner des résultats réels et durables obtenus chez bon nombre de patients. La précocité de la prise en charge est un plus pour l’évolution et les progrès. Je pratique cette méthode avec des patients trisomiques : chez ces patients, surtout chez les tout-petits, de vrais progrès sont à noter en particulier au niveau de l’hypotonicité et des appuis. La régularité de la pratique, avec une aide bien ferme et contenante leur permet de passer par le 4 pattes et à maintenir leur tête, posture souvent difficile à exécuter du fait de l’hypotonicité.
Chez les enfants IMC, l’organisation neurologique étant appelée à évoluer grâce à la plasticité cérébrale, cette méthode a des effets positifs sur la spasticité, surtout si la prise en charge est précoce : chaque mouvement est accompagné, là aussi, avec un maintien doux et ferme, dans le plus grand respect des possibilités de chacun et en aménageant si besoin l’installation de l’enfant à l’aide de coussins, afin de laisser le moins de prise possible à la spasticité (coussins sous les genoux pour éviter l’hyper extension, coussin sous la tête… ). Aucun mouvement ne sera supprimé, ils seront proposés avec aménagements. Les douleurs possibles de l’enfant seront évidemment prises en compte et guideront le thérapeute dans son travail.
La séquence d’exercices est la même quelle que soit la pathologie. L’aide apportée à la réalisation est adaptée et évolue avec les progrès.

Marie-Hélène Grzybowska

Pour aller plus loin

La fiche du Centre ressource Multihandicap : http://www.crmh.fr/crmh/custom/module/cms/content/file/Fiches_methode/padovan2.pdf

Une stratégie efficace pour renforcer la force et l’endurance

Le renforcement musculaire pour lutter contre la faiblesse musculaire

Dans le cadre de la paralysie cérébrale, la faiblesse musculaire a plusieurs origines . La fonction pathologique de l’unité motrice, les co-contractions agoniste-antagonistes, l’hyperrésistance, la modification histologique de l’unité musculaire engendrent en effet toutes un déficit de production de force. Le renforcement musculaire (ou musculation) peut être une solution pertinente et efficace pour lutter contre cette faiblesse musculaire. Cela permet d’éviter l’installation d’un cercle vicieux (La faiblesse musculaire conduit à une fonction et une participation limitée, ce qui entretient un muscle faible et fatigable). Elle n’augmente pas la spasticité.

Valider scientifiquement l’approche

David GUEDIN est kinésithérapeute spécialisé dans la rééducation du handicap moteur depuis 23 ans et formateur à l’Institut Motricité Cérébrale depuis 13 ans. Il utilise principalement la musculation à haute intensité pour accompagner ses jeunes patients.

En 2017-2018, il a réalisé un mémoire de recherche en Master 2 Activité Physique Adapté pour valider scientifiquement son approche. L’étude sur des sujets atteints de paralysie cérébrale montre l’efficacité de courts protocoles de musculation à haute intensité. « Vingt minutes de renforcement musculaire à haute intensité, deux fois par semaine, sans contrainte de dispositif, se révèlent être une stratégie efficace et réaliste pour améliorer la force, l’endurance, la fonction motrice, et la qualité de vie » (référence : Musculation à haute intensité et paralysie cérébrale : utopie ou révolution ? David GUEDIN et Jérémie Gaveau).

Qu’est-ce que la musculation à haute intensité ?

Ce sont tout à la fois :

  • Des exercices de musculation (ou renforcement musculaire) bien choisis et adaptés au potentiel moteur du jeune ou de l’adulte atteint de paralysie cérébrale,
  • De protocoles de musculation conçus pour atteindre de la haute intensité. Celle-ci dépend du degré d’effort, c’est-à-dire du rythme cardiaque compris entre 70 et 90% de la fréquence cardiaque maximum, de l’essoufflement, de la présence de transpiration, et de son placement sur l’échelle de Borg supérieur à 13-14 (ressenti de l’effort).
  • des exercices intenses de très courte durée dans des séances de 20 à 30 mn maximum deux fois par semaine.

Pour visualiser ce type de rééducation, nous vous conseillons de vous rendre sur la chaîne YouTube de David GUEDIN :

https://www.youtube.com/channel/UC4r3ATO-8ySY1KuV15pzmFA

Une stratégie efficace et réaliste pour améliorer la fonction motrice

Cet entrainement de musculation à haute intensité a de nombreuses plus-values dans le cadre de la rééducation des personnes atteintes de paralysie cérébrale :

  • Amélioration de la force et de l’endurance musculaire,
  • Entretien de la souplesse si les mouvements de musculation sont réalisés dans toute l’amplitude,
  • Amélioration des facteurs cardio-vasculaires qui permettent notamment de lutter contre les effets délétères de la sédentarité,
  • Amélioration de l’indépendance fonctionnelle grâce à l’amélioration des capacités de transferts, voire de marche,
  • Meilleure régulation du poids, et parfois perte de poids,
  • Amélioration de l’estime de soi (par le développement de l’autonomie mais aussi parce que l’on se sent mieux dans son corps),
  • Amélioration des fonctions cognitives : la musculation rend intelligent ! Les bénéfices cognitifs et les apprentissages ont été montrés.
  • Amélioration de la qualité des vies des personnes atteintes de paralysie cérébrale et de leur entourage, liée notamment aux transferts qui sont réalisés plus facilement, voire de façon indépendante.

En résumé, ces protocoles de musculation à haute intensité ont de nombreuses plus-values physiologiques et psychologiques. Ce type de rééducation n’a pas besoin de beaucoup d’espace (2-3 m2), ni de matériel spécifique. Et il présente également l’avantage de prendre très peu de temps.

Des protocoles variés

Les protocoles, variés, évitent la lassitude. Parmi ces protocoles, on peut citer le protocole TABATA par exemple, l’un des plus connus, mais il en existe beaucoup d’autres très intéressants aussi pour optimiser les performances.

Un point de vigilance à connaître avant de se lancer

La réglementation française obligent les kinésithérapeutes à faire le premier bilan en présentiel. Ensuite seulement, la télé-rééducation est possible. Un accompagnement à travers des visioconférences peut en effet être proposé, seul ou en petit groupe. Elle limite les contraintes de déplacements pour les familles et pour l’entrainement collectif apporte la motivation du groupe.

Vous pouvez vous adresser à un kinésithérapeute en libéral et celui-ci peut prendre attache auprès de M. Guédin qui répondra à ses questions.

La musculation est donc un excellent relais à la rééducation conventionnelle. Pour plus de renseignements https://www.institutmc.org/formations-en-etablissement/place-de-la-musculation-dans-la-prise-en-charge-de-la-paralysie-cerebrale

 

(source le NeuroGroupe et CME)

Stimulation motrice

La méthode Medek a été créée par Ramon Cuevas, physiothérapeute à Santiago, dans les années 1970 au Chili. Elle est utilisée pour développer la motricité chez les nourrissons et les jeunes enfants souffrant d’une déficience motrice.

Cette méthode vise à faire apparaître une amélioration fonctionnelle le plus rapidement possible, en apportant une stimulation intensive et multiple qui met l’enfant en position de réaliser des mouvements qu’il ne pourrait pas réaliser seul.

C’est une des méthodes complémentaires les plus pratiquées en France par les familles ayant des enfants avec paralysie cérébrale notamment.

Source : compilation de vidéos YouTube (utilisation équitable) – si vous souhaitez supprimer un contenu contactez le Neurogroupe  contact@leneurogroupe.org

Principaux objectifs

Les objectifs de cette méthode (tels que définis par R. Cuevas) s’appuient sur les notions de plasticité cérébrale.

  • Faire émerger des réponses gravitaires (qui sont déficientes du fait des lésions cérébrales) via l’exposition du sujet à l’influence de la gravité,
  • Stimuler le système neuro-musculaire pour développer l’apparition de nouvelles commandes motrices via la répétition très fréquente d’exercices.

A qui s’adresse cette approche ?

La méthode s’adresse à tous les enfants avec un retard de développement et présentant un déficit de motricité (syndrôme génétique, hémiplégie, hémiparésie, paralysie cérébrale….). Attention, elle est contre-indiquée pour certaines pathologies (voir site CME).

Il est recommandé de commencer le plus tôt possible, dès quelques mois, idéalement dès que les troubles sont détectés. Il est difficile de commencer après 4 ans notamment pour des raisons de croissance.

Spécificités

C’est une méthode qui ne dépend pas ni de la motivation, ni de la coopération de l’enfant, les praticiens Medek considèrent donc qu’elle peut être utilisée dès le plus jeune âge, même quand l’enfant ne répond pas aux consignes ou possèdent des difficultés comme des troubles de la vision ou des troubles de la communication, …

La méthode est pratiquée à la fois sous forme de stages de thérapie intensive avec un praticien et avec les parents au quotidien à la maison.

Suite à une évaluation qui permet de définir les objectifs à court terme, un programme intensif est défini (avec en général 8 à 9 exercices à répéter pendant 20 à 45 minutes chaque jour pendant 2 mois).  Chaque exercice correspond au niveau de développement moteur de l’enfant et attend sa « réponse active » pour provoquer l’apparition de fonctions motrices nouvelles automatisables :

  • L’enfant est constamment actif. Chaque exercice se constitue d’une sollicitation du thérapeute qui engendre une réponse active motrice de l’enfant.

  • La méthode utilise un matériel très précis et le thérapeute l’utilise pour provoquer un maintien actif pendant la séance.

  • Le thérapeute cherche à stimuler les capacités posturales et le contrôle du mouvement.

  • Il répète les exercices jusqu’à ce que la fonction motrice nouvelle soit automatisée.

L’enfant est exposé à l’influence naturelle de la gravité :

  • Le thérapeute cherche à provoquer un contrôle anti-gravitaire déficient en tenant l’enfant aussi bas que possible sur son corps. L’enfant est exposé graduellement à la gravité.
  • La méthode ne respecte pas nécessairement les stades de développement de l’enfant (ex. mettre l’enfant debout même s’il n’y arrive pas seul).

La thérapie ne se base pas sur l’apprentissage par consignes orales :

  • Le thérapeute ne donne jamais de consignes précises à l’enfant comme « s’asseoir droit », « pousse ta jambe ». Les enfants sont placés dans une position où leurs instincts de rétablissement naturel sont mis en vigueur et l’enfant peut alors compléter une action de sa propre manière.

  • Elle s’adresse particulièrement à certains enfants (par exemple déficience intellectuelle, déficience visuelle, pas d’intérêt pour les jeux, …).

L’implication des parents

Cette méthode nécessite une très forte implication des parents. Ces derniers se forment avec leur enfant lors de stages, afin de pouvoir répéter les exercices chez eux : des séries d’exercices sont à réaliser quotidiennement, voire deux fois par jour, ce qui représente 20 à 45 minutes/jour. Des sessions intensives chez un thérapeute sont aussi possibles. Généralement le suivi dure au moins 2 à 3 ans.

La méthode diffère de la plupart des méthodes qui préconisent de respecter les stades naturels du développement de l’enfant, la méthode Medek place l’enfant dans des postures qu’il ne sait pas réaliser et dans lesquelles il ressent la gravité, afin de forcer l’apparition de commandes motrices.

Témoignages (source le Neurogroupe)

Il s’agit d’une des méthodes complémentaires les plus pratiquées par les familles. Cette méthode est très appréciée des familles malgré le nombre peu important de praticiens. Cela s’explique par les bons résultats et la plus forte implication des parents, qui se sentent moins impuissants face au handicap de leur enfant.

Les exercices ne sont pas violents mais intenses. Pour bien faire, il faut faire deux séances de 45 minutes par jour, six jours par semaines. C’est la répétition qui permet à l’enfant de créer des liaisons cérébrales, permettant d’améliorer son développement moteur. J’ai décidé de me lancer dans cette méthode pour Youna, parce que je voudrais tester tout ce qui existe pour l’aider à acquérir la marche. Après le bilan, la kiné nous apprend qu’elle a le développement moteur d’un enfant de 5,5 mois. Pendant 2 mois, nous avons réalisé la dizaine d’exercices prévus et nous sommes retourné voir la spécialiste en avril. Youna a désormais 7,75 mois de développement moteur.” Maman de Youna

Une méthode très technique :

« Forcer l’enfant à prendre conscience de son corps », “faire ressentir la gravité quand l’enfant ne la perçoit pas”

“L’enfant est mis en situation pour obtenir des réponses motrices”

“Le matériel est conçu pour des objectifs très spécifiques et gestes techniques très spécifiques  mais très abordables à apprendre pour les parents”

“On manque parfois d’explication et de pédagogie, au contraire les thérapeutes Medek sont spécialisés dans le handicap neuro-moteur et m’ont apporté beaucoup d’explications et de conseils”

Une méthode intensive, qui pousse l’enfant :

“On nous répétait tout le temps : « faut y aller doucement » « à son rythme » « ne pas brûler les étapes » mais on était convaincu qu’il pouvait en faire beaucoup plus.”

“Dans la méthode classique, si l’enfant est réticent, on arrête, avec Medek il est mis en situation de difficulté mais pas d’échec”

“Il faudrait qu’on arrête de nous parler de la “fatigabilité” de nos enfants et qu’on regarde ce qu’ils sont capables de faire, individuellement”

Références

Envoludia et les nouvelles approches thérapeutiques

L’approche thérapeutique de la paralysie cérébrale d’ENVOLUDIA est reconnue, avec une mise en œuvre rigoureuse de pratiques classiques de rééducation (kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie, psychomotricité, etc…). Convaincue, à l’instar des familles, qu’il est important intégrer des propositions thérapeutiques émergentes à l’extérieur comme à l’intérieur de nos établissements, Envoludia a notamment contribué à financer la recherche  sur la démarche Habit-Ile à travers son soutien à la Fondation Paralysie Cérébrale. Elle a depuis réfléchi à la mise en œuvre de cette approche novatrice dans ses établissements.

Rappel – L’approche HABIT-ILE :

(source Fondation Paralysie Cérébrale Cahiers de recherche)

HABIT-ILE, ou Hand and Arm Bimanual Intensive Therapy – Including Lower Extremities, est une méthode de rééducation intensive qui partage avec d’autres méthodes validées les ingrédients suivants :

  • un dosage important (plusieurs heures par jour pendant 2 semaines, dans le cadre de mini-stages)
  • un temps d’engagement moteur (un enfant actif dans des tâches utiles) de plus de 80 %
  • des objectifs thérapeutiques fixés avec enfants et parents
  • des mouvements exclusivement volontaires (pas de guidance ni de facilitation du mouvement)
  • une progressivité de la difficulté des mouvements pour induire des changements moteurs et neuroplastiques.

Des résultats déjà prometteurs :

Nous savons depuis 2014 grâce aux études réalisées par le Pr Yannick Bleyenheuft à Bruxelles, que la rééducation intensive sur courte période chez des enfants de plus de six ans hémiplégiques est plus efficace que la rééducation classique. En 2017, une étude multi-centrique réalisée entre Bruxelles et Columbia a montré les changements majeurs induits par HABIT-ILE également chez les enfants présentant une PC bilatérale.

Les stages d’inspiration Habit-Ile dans les Sessad d’Envoludia

Pourquoi les Sessad ?

Une grande partie des enfants des Sessad sont scolarisés en milieu ordinaire et ceux-ci cumulent le planning hebdomadaire de l’école avec celui de la rééducation réparti tout au long de l’année ce qui est fatigant. En revanche, comme tous les écoliers français, ils bénéficient de vacances scolaires plus longues qui offrent ainsi l’opportunité de centrer éventuellement sur une semaine une quantité importante de séances. Justement, le principe de Habit-Ile n’est pas de faire de la rééducation en plus mais de répartir différemment, sur des périodes resserrées, les séances intensives dont on sait donc qu’elles offrent un gain fonctionnel supérieur à la prise en charge habituelle (Cf. https://www.envoludia.org/?p=17014&preview=true ). Les parents des Sessad sont ainsi très favorables à ce type de stages d’autant qu’ils portent la promesse d’activités ludiques (bien en rapport avec les vacances) et celle de l’autonomie et de la confiance en soi.

Au Sessad Paris

Un stage «à 2 mains», inspiré de Habit-Ile a été conçu par deux kinésithérapeutes qui avaient effectué un stage HABIT-ILE de deux semaines à Brest en juillet 2020 en tant «qu’interventionnistes».

Il s’agit d’une semaine de stimulation d’activités bi-manuelles présentées de façon ludique.

Le principe : les objectifs sont fonctionnels et déterminés par les parents et le jeune avec le professionnel référent du jeune. Un planning d’activités est proposé chaque jour de la semaine, avec des temps de jeux bi-manuels, en individuel avec le professionnel référent, mais aussi en binôme (2 enfants/ 2 professionnelles) et en groupe (4 enfants/4 professionnelles), un temps de préparation de repas puis de repas partagé, un bilan entre professionnelles à la fin de chaque journée.

Des progrès importants

Nous avons beaucoup apprécié le stage et le fait que pour une fois Eva a pu y participer car nous habitons loin du Sessad. Heureusement nous avons trouvé une solution de transport (difficulté à trouver un taxi conventionné). Eva était ravie et cela a lui a permis de faire des progrès (se coiffer seule en faisant une queue de cheval, mettre ses chaussures avec l’orthèse et débuter la trottinette avec des conseils avisés). Elle y a pris du plaisir. Le stage lui a également permis de rencontrer d’autres enfants avec le même type de handicap qu’elle et lui a fait prendre conscience qu’elle n’est pas seule dans ce cas (vs les enfants de son école tous sans handicap).  Eva garde un très bon souvenir de la semaine passée avec Chloé et j’ai apprécié les progrès réalisés pour l’autonomie et la gentillesse des rééducateurs.

 

Pour Stanislas, nous avons été très satisfait de ce stage qui lui a permis de progresser sur des objectifs particuliers de rééducation. Le format ludique et en petit comité ont créé une ambiance propice à des apprentissages par le jeu. Stanislas est revenu chaque soir enchanté alors qu’il n’avait pas envie d’y participer au départ. Ce format nous semble adapté pour travailler dans un temps court un objectif particulier.

 

Témoignage des professionnelles sur le stage « A deux mains »

Nous avons pu profiter de ce temps privilégié avec l’enfant, instaurer une grande relation de confiance entre l’enfant et son rééducateur référent et prendre le temps d’aller au bout des choses.

En alternant le travail en tête à tête et des temps de groupe, une bonne dynamique de groupe a pu exister entre les enfants et aussi avec les professionnels.

Le stage a permis de favoriser la rencontre entre les jeunes autour d’objectifs communs concernant leur autonomie. Ce stage thérapeutique pendant les vacances, au SESSAD, a permis pour certains jeunes de redynamiser le travail rééducatif réalisé le reste de l’année sur les lieux de vie de l’enfant.

En mettant l’accent sur l’autonomie de l’enfant dans les activités de la vie quotidienne nous avons pu renforcer l’alliance thérapeutique avec les parents, en nous inscrivant dans un partage d’expérience de leur quotidien.

Carole, Chloé, Isabelle

 

Pour aller plus loin dans la réflexion sur cette offre de stage, une réflexion est en cours sur les points suivants :

  • Formaliser les objectifs et les progrès réalisés par enfant (CR, réunions de partage, etc.)
  • Ancrer ce type de stage dans la rééducation au fil de l’eau pour que les rééducateurs au quotidien continuent les semaines/mois qui suivent le stage à travailler les objectifs.
  • impliquer les parents dans les mois qui suivent pour maintenir les objectifs initiaux (par exemple, ne pas donner de chaussures à scratch à un enfant qui voulait apprendre à faire ses lacets…).

Article rédigé avec l’aimable participation de la Fondation Paralysie Cérébrale

L’enjeu : un accompagnement efficace pour les enfants touchés par la paralysie cérébrale

Le développement d’interventions précoces et efficaces est l’un des défis de la prise en charge des enfants présentant une paralysie cérébrale.

« En France, la plupart des personnes avec paralysie cérébrale n’ont que deux séances de 30 minutes de kinésithérapie par semaine quelle que soit la gravité de leur handicap, car c’est ce qui est pris en charge par l’Assurance maladie », souligne Nathalie Genès, directrice scientifique de la Fondation Paralysie cérébrale qui finance le projet CAP (voir infra). Yannick Bleyenheuft, chercheuse en sciences de la motricité à l’université catholique de Louvain (Belgique), a donc défini en 2011, avec son groupe de recherche, une méthode de rééducation intensive et ludique appelée HABIT-ILE (Hand and Arm Bimanual Intensive Therapy Including Lower Extremities), basée sur la méthode HABIT développée à l’université de Columbia (New York) et étendue aux membres inférieurs.

Intensif et ludique

La thérapie HABIT-ILE repose sur 5 grands principes : l’intensivité de la rééducation (plusieurs heures par jour sur un temps court), la détermination d’objectifs fonctionnels ancrés dans le quotidien de l’enfant, l’augmentation graduelle de la difficulté, la motivation des enfants et un accompagnement par les thérapeutes sans guider les mouvements de l’enfant (hands off).  Ce nouveau type de rééducation intensive implique une stimulation constante des membres supérieurs et inférieurs.

La thérapie consiste en des activités de coordination passant par le jeu pour améliorer l’autonomie des enfants. Cette rééducation s’organise au cours de stages d’une durée de 2 semaines.  Les objectifs fonctionnels sont déterminés avec les enfants et les parents (ouvrir une boîte de jouets, faire du vélo, …). Des activités motrices structurées de difficulté croissante sollicitant les deux mains mais aussi la motricité des membres inférieurs sont proposées aux enfants dans un environnement ludique. Le principe est d’augmenter la participation de l’enfant en ciblant la thérapie sur des activités de jeux et en sollicitant son autonomie.

Amélioration des fonctions motrices et plasticité cérébrale

Cette méthode a montré qu’elle améliorait la fonction motrice des membres supérieurs et inférieurs chez des enfants de plus de 6 ans atteints de paralysie cérébrale unilatérale et bilatérale et ce sur les 3 niveaux de la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (ICF) : fonction corporelle et structures (par exemple force et dextérité), activité (activités de la vie quotidienne) et participation sociale (réalisation des objectifs personnels). Yannick Bleyenheuft souligne l’intérêt d’HABIT-ILE par rapport à la rééducation classique chez les enfants de plus de 6 ans de l’étude : « Nous avons observé un grain fonctionnel important avec 2 semaines de sollicitation bimanuelle et des membres inférieurs, alors que les enfants restaient stables avec la prise en charge habituelle » résume-t-elle, ajoutant que les progrès ont été maintenus dans le temps. Des modifications cérébrales ont également été mises en évidence, notamment au niveau de la qualité des fibres motrices du tractus cérébrospinal »

Je suis aussi impressionnée de la confiance en eux que les enfants gagnent lors des stages, grâce au gain d’autonomie.

Delphine G, maman du Sessad de l’Orangerie

=> pour les professionnels, découvrez la synthèse des données cliniques et neurophysiologiques (Fondation Paralysie Cérébrale)  Thérapie HABIT ILE ENVOLUDIA 210906 _Genès

Elargir l’étude aux enfants de moins de quatre ans

Les résultats de recherches sur des modèles expérimentaux suggèrent que la rééducation intensive précoce est susceptible d’avoir un impact important sur l’organisation du cerveau et de réduire les déficiences motrices et leurs conséquences.

Chez les enfants d’âge scolaire avec une paralysie cérébrale unilatérale, il a été montré que des interventions intensives axées sur des objectifs fonctionnels améliorent la fonction motrice. Cependant bien que le développement et l’organisation du cerveau se produisent au cours des deux premières années de vie, la majorité de la recherche sur l’efficacité de la rééducation intensive et des mécanismes qui sous-tendent les réponses au traitement a été menée jusqu’à maintenant essentiellement chez des enfants d’âge scolaire (c.-à-d. > 6 ans). Seuls quelques essais d’intervention intensive sur la motricité du membre supérieur ont été réalisés chez des enfants très jeunes ayant une paralysie cérébrale unilatérale.

Une étude menée entre 2014 et 2018 a montré l’efficacité de la thérapie Habit-Ile chez les enfants de 6 ans et plus. La majeure partie de la croissance et du développement du cerveau survenant avant l’âge de 2 ans, la nouvelle étape dans le développement des interventions intensives précoces est donc d’évaluer une rééducation intensive HABIT-ILE ciblant la fonction motrice globale, y compris les membres inférieurs, chez de jeunes enfants d’âge préscolaire avec paralysie cérébrale y compris bilatérale.

Le programme de recherche CAP’ lancé en 2019 a pour objectif d’évaluer ce programme intensif chez des enfants plus jeunes (de 1 à 4 ans), sous la forme suivante : 50 h d’exercices réparties sur 2 semaines, dans un site adapté, par groupe de 8 enfants. L’idée est de favoriser la plasticité cérébrale et la réorganisation des réseaux neuronaux dans l’objectif de récupérer des fonctions motrices. Lors des stages, les enfants sont encadrés par des médecins de MPR, des kinésithérapeutes, des psychomotriciens, des ergothérapeutes et des orthophonistes. Ils s’entraînent 5 h par jour, avec des objectifs clairement définis en concertation avec les parents. La thérapie se veut vraiment ludique et sollicite le plus souvent le corps entier. L’enfant fait tout lui-même, le thérapeute n’est là que pour le guider, car le but est bien d’autonomiser au maximum ces patients.

 

Les stages Habit-ILE sont pour le moment essentiellement réalisés dans un contexte de recherche (donc financés par des fonds de recherche). Chez Envoludia, ils trouvent une déclinaison dans les stages organisés par les Sessad : [lien]

CONTACTS :

  • BRUXELLES

mail : camp.habit.ile@gmail.com

tel : +32 2 764 54 46

 https://www.facebook.com/MSLINlab.UCL/

  •  HORS ETUDE (= stage payant)  avec la Fondation IRF

 Mail : intensiverehabfoundation@gmail.com

page facebook : https://www.facebook.com/Intensive-Rehabilitation-Foundation-IRF-100561295109656/

  • BREST

Rodolphe BAILLY
Coordonnateur des Stages de Rééducation Intensive et Ludique pour l’Autonomie de l’Enfant – Fondation ILDYS

Courriel : rodolphe.bailly@ildys.org

  • ANGERS

https://www.chu-angers.fr/le-chu-angers/espace-presse/communiques-de-presse/communiques-annee-2021/jouer-pour-reeduquer-des-enfants-avec-paralysie-cerebrale-pris-en-charge-au-chu-104668.kjsp

Contact : Pr. Mickaël DINOMAIS ici

 Témoignage : Christelle https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0245591918300657

Pour aller plus loin :

https://www.youtube.com/watch?v=jQ2Fa0jrDkk

https://www.youtube.com/watch?v=PmFYzzbNL4E

Articles

  1. Bleyenheuft Y, Gordon AM. Hand-arm bimanual intensive therapy including lower extremities (HABIT-ILE) for children with cerebral palsy. Physical & occupational therapy in pediatrics 2014; 34(4): 390-403. Voir l’article
  2. Bleyenheuft Y, Arnould C, Brandao MB, Bleyenheuft C, Gordon AM. Hand and Arm Bimanual Intensive Therapy Including Lower Extremity (HABIT-ILE) in Children With Unilateral Spastic Cerebral Palsy: A Randomized Trial. Neurorehabil Neural Repair 2015; 29(7): 645-57. Voir l’article
  3. Bleyenheuft Y, Ebner-Karestinos D, Surana B, et al. Intensive upper- and lower-extremity training for children with bilateral cerebral palsy: a quasi-randomized trial. Dev Med Child Neurol 2017; 59(6): 625-33. Voir l’article
  4. Genès N. En 2017, la stratégie scientifique de notre Fondation évolue pour permettre à la recherche de faire un grand pas en avant. Motricité Cérébrale 2017 ; 38 :113-4 Voir l’article
  5. Baud O, Chatelin A, Genès N Evaluation des projets de l’appel d’offre de la Fondation Paralysie Cérébrale par son Conseil Scientifique: un processus rigoureux pour une grande ambition. Motricité Cérébrale 2018 ; 39 : 83-4 Voir l’article
  6. Araneda, S. V. Sizonenko, C. J. Newman, M. Dinomais, G. Le Gal, E. Nowak, A. Guzzetta, I. Riquelme, S. Brochard, Y. Bleyenheuft & Early HABIT-ILE group. Functional, neuroplastic and biomechanical changes induced by early Hand-Arm Bimanual Intensive Therapy Including Lower Extremities (e-HABIT-ILE) in pre-school children with unilateral cerebral palsy: study protocol of a randomized control trial. BMC Neurol. 2020 Apr 14;20(1):133. doi: 10.1186/s12883-020-01705-4. Voir l’article
  7. Araneda R, Sizonenko SV, Newman CJ, Dinomais M, Le Gal G, Ebner-Karestinos D, Paradis J, Klöcker A, Saussez G, Demas J, Bailly R, Bouvier S, Nowak E, Guzzetta A, Riquelme I, Brochard S, Bleyenheuft Y. Protocol of changes induced by early Hand-Arm Bimanual Intensive Therapy Including Lower Extremities (e-HABIT-ILE) in pre-school children with bilateral cerebral palsy: a multisite randomized controlled trial.BMC Neurol. 2020 Jun 12;20(1):243. doi: 10.1186/s12883-020-01820-2. Voir l’article
  8. Rodrigo Araneda, Anne Klöcker, Daniela Ebner-Karestinos, Emmanuel Segnon Sogbossi, Anne Renders, Geoffroy Saussez, Julie Paradis, Yannick Bleyenheuft. Feasibility and effectiveness of HABIT-ILE in children aged 1 to 4 years with cerebral palsy: a pilot study. Ann Phys Rehabil Med 2020 Apr 28;S1877-0657(20)30079-8. doi: 10.1016/j.rehab.2020.03.006