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Le Réseau Handicap Orientation : des spécialistes du handicap au service des jeunes dès 11 ans

Des spécialistes pour aider à construire un projet d’études et professionnel

Le Réseaux Handicap Orientation (RHO) est un réseau au service des jeunes en situation de handicap et de leurs familles.

Situé au sein de trois Centres d’Information et d’Orientation (CIO), dans le 13ème, 16ème et 19ème , ce réseau  d’informations est composé de psychologues de l’Education nationale. Spécialistes du handicap, ils accueillent et accompagnent les jeunes de 11 à 30 ans, domiciliés ou scolarisés à Paris ainsi que les étudiants d’Ile-de-France.

Sur rendez-vous, l’équipe du RHO propose des entretiens pour aider les jeunes à construire leur projet d’études et professionnel. Les Réseau Handicap Orientation sont des lieux neutres d’écoute et de ressources.

Selon la situation, les professionnels investis réalisent (y compris pendant les vacances scolaires) des entretiens conseils, des questionnaires d’intérêt, des évaluations psychométriques, des bilans psychologiques : ce qui permet d’adapter le projet scolaire à une orientation adaptée à chacun. Dans ce service, les psychologues peuvent venir en soutien par rapport au décrochage scolaire et aident à redéfinir le projet scolaire et/ou professionnel. Enfin, les jeunes adultes sont les bienvenus pour discuter de leur projet tel le droit au retour en formation, les demandes en reconversion …

Découvrir la plaquette :

En cliquant sur ce lien : ici

Qui rencontrer ?

Joëlle Mezza est la psychologue de l’Éducation nationale du Réseau Handicap Orientation – CIO Ouest 14 av René Boylesve 75016 Paris  Tel : 01-44-62-35-95 (il faut laisser un message sur le répondeur, ils rappellent les familles pour donner la date et l’heure du rendez vous).

Des adresses pour aider dans la recherche de stages ou de minis stages :

L’équipe dispose des coordonnées de deux associations qui peuvent aider les familles dans la recherches de stages :

– pour avant le bac, association Arpejeh : www.arpejeh.com, vous pouvez contacter Bérangère Lopes : berangere.lopes@arpejeh.com (06-38-54-68-14), ou sarah.albert@arpejeh.com (06-84-66-51-63). Il y a un formulaire de candidature en ligne.

– plutôt pour le post-bac, association tremplin; tel : 01-41-09-79-10; www.tremplin-handicap.fr, contact : nicolas.thyss@tremplin-handicap.fr (01-41-09-79-13)

– il y a aussi Mme Zojaji qui s’occupe de la mission académique école entreprise (MA2E) : katia.zojaji@ac-paris.fr, et qui a quelques partenariats avec des entreprises.

Face aux méandres administratifs du handicap – Soirée des Parents Formidables Envoludia

La soirée des Parents Formidables de mars 2014 porta sur les méandres administratifs que découvrent par les parents dans les premières années de leur enfant handicapé.

Nous avions éprouvé le besoin d’en comprendre les points essentiels à maîtriser, pour aller au-delà de la multiplicité des dispositifs, des acronymes et des aides. Vous trouverez ici  la présentation qui fut faite aux parents.

Vous pouvez  nous envoyer vos autres précisions et solutions qui manqueraient à ce document sur notre courriel : communication@envoludia.org

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Des outils pour mieux apprendre – Upbraining et métapédagogie

Qu’est ce que la métapédagogie ?

La métapédagogie consiste à cibler les causes profondes des difficultés d’apprentissage et à les traiter (voir ici). Cette approche, que Christine Mayer a contribuée à faire connaitre, va au-delà de la pédagogie et de la didactique; elle ne consiste pas à faire quelques chose en plus mais à faire les choses différemment…

Christine Mayer dirige l’institut Upbraining® de Belfort qu’elle a créé, elle est formatrice ainsi que métapédagogue.

Professeur agrégée de mathématiques, elle cherchait comment enseigner aux élèves à réfléchir et comment les aider à surmonter leurs difficultés. Maman d’un quatrième enfant ayant des difficultés de type autistiques et à qui on a dit à l’âge de 6 ans qu’il ne pourrait jamais apprendre à lire, à écrire et à compter, elle conçut une méthode pour lui apprendre à apprendre. Puis, avant son CM2, elle s’est formée à la méthode Feuerstein. Elle a fondé une association, J’AVANCE, pour faire profiter les parents des fruits de son expérience et travailler avec d’autres enfants. Upbraining® est une synthèse de méthodes et techniques et permet à chacun de développer ses capacités pour aller mieux. Pour aller plus loin : ici

Elle reçoit fréquemment dans ses présentations le soutien de Stella Kaloudis (Formatrice en métapédagogie avec Upbraining® et métapédagogue à Bordeaux)

up brainingLes causes des difficultés d’apprentissage peuvent être diverses :

• Elles peuvent venir de l’apprenant au niveau cognitif (bases cognitives non installées) ou au niveau émotionnel
• ou bien venir de la manière dont on lui a présenté l’apprentissage.

La métapédagogie permet par exemple d’arrêter de croire que la cause est un manque de travail. Le métapédagogue va chercher pourquoi la personne n’est pas motivée pour travailler. La cause profonde est peut-être la peur de l’échec, le manque de confiance en soi, un blocage ou l’enseignant qui n’est pas arrivé à faire ressentir de l’intérêt… Cette approche permet aussi d’arrêter de croire qu’il suffit de répéter et répéter encore pour que la personne apprenne

Quel est le rôle du métapédagogue :

• Il s’occupe aussi bien de ce qu’il veut enseigner que de la personne à qui elle enseigne,
• suscite le plaisir d’apprendre,
• décortique toute activité pour anticiper les causes des difficultés potentielles,
• connait les 29 fonctions cognitives, ces briques de bases nécessaires à l’apprentissage,
• structure un apprentissage,
• repère les fonctions cognitives que l’apprenant utilise et celles qu’il n’utilise pas lors d’une activité,
• développe ou installe les fonctions cognitives chez l’apprenant dans toutes les intelligences (au sens de Gardner),
• accroît la confiance en soi et la motivation,
• augmente les intelligences cognitives et émotionnelles, …

Pour quels résultats ?

Une personne qui prend conscience de sa manière de réfléchir, qui reconnait et sait gérer ses émotions, qui sait communiquer devient plus autonome, plus performante, plus confiante, plus active, mieux dans sa tête et en société…

Quels sont ces outils pour mieux apprendre à apprendre :

Ces outils regroupent les démarches suivantes :

• les intelligences multiples (Gardner/Rudolph)
• les fonctions cognitives (Feuerstein/Mayer)
• les intelligences émotionnelles (Banyan/Coleman)
• l’écoute active et bienveillante (Rogers/Rosenberg/Barter)
• ils sont adaptés au besoin de l’enfant (Vigotsky/Montessori/de la Garanderie)
• en tirant profit de l’échec : l’erreur devient source d’apprentissage

A qui s’adresse cette démarche ?

1. Elle s’adresse aux parents, enseignants, thérapeutes, éducateurs spécialisés, AVS…
2. Elle concerne tous les enfants, mais tout particulièrement adapté aux enfants :
. avec troubles cognitifs, troubles « dys » ou troubles de l’attention
. en souffrance émotionnelle ou ayant des difficultés d’auto-régulation émotionnelle
. précoces ou hauts potentiels, en difficulté d’apprentissage

 

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Café Joyeux – Servir avec le cœur

Décoration vintage et épurée, en-cas faits maison, pâtisserie sans gluten… A première vue, rien de détonnant ni de différent avec les autres coffee shop et restaurants du quartier de l’Opéra, en plein cœur de Paris.

Un modèle d’inclusion pour les personnes handicapées

Mais la particularité du Café Joyeux réside dans ses employés. Il emploie une vingtaine de personnes handicapées en cuisine comme en salle, elles souffrent de troubles mentaux et cognitifs, notamment de trisomie ou d’autisme. Une manière de leur redonner confiance en elles et de changer le regard sur le handicap mental. Trouver un travail, a fortiori en CDI, est chose rare, on sait que 90% des personnes souffrant d’un handicap mental sont sans emploi.

Quelques ajustements ont dû être mis en place pour faciliter le travail des uns et des autres. En salle, le service est simplifié par un système de repérage ludique, chaque consommateur récupère un « ticket-cube » – une sorte de gros Lego de couleur – après sa commande qui permet aux serveurs handicapés d’associer plus facilement une commande à une table. Le temps de travail est également adapté en fonction des pathologies des employés.

Des bénéfices pour des actions caritatives

Le premier Café Joyeux avait vu le jour fin 2017 à Rennes avant d’importer le concept à Paris fin mars. Lille, Bordeaux et Lyon pourraient rapidement suivre le pas. 100% des dividendes sont reversés à des actions caritatives, via la fondation Emeraude Solidaire, son seul actionnaire.

Les effets de la lecture sur le cerveau

Les incroyables bienfaits des livres sur notre cerveau

Article du Figaro du 15 mars 2018

Sciences & Environnement | Par Christophe Doré Publié le 15/03/2018 à 17h23

lecture et cerveau

Les effets de la lecture sur le cerveau

Installé dans un bureau confortable du Collège de France où il enseigne, il évite d’entrée de jeu la chausse-trape: «ce qu’on appelle intelligence est un concept peu clair du point de vue des sciences cognitives. Il y a de l’intelligence dans beaucoup de choses, dans la main du sculpteur, l’intuition mathématique… Face à la lecture, nous sommes sûrs de peu de chose sauf que sa maîtrise reste indispensable pour un bon apprentissage. Nous avons malgré tout beaucoup d’exemples d’enfants dyslexiques qui se révèlent vers 10 ou 11 ans de brillants mathématiciens, physiciens ou informaticiens. On peut en déduire qu’un enfant qui, à cause d’une dyslexie, a des difficultés à lire n’est pas pour autant inintelligent».
Stanislas Dehaene n’est pas du genre à faire de long discours sur des thèmes qu’il ne connaît pas. Sans doute un signe d’intelligence. En revanche, dès qu’il s’agit d’évoquer la lecture et le cerveau, c’est autant le passionné que le chercheur qui s’exprime, s’inquiétant d’abord de tout ce qui reste encore à découvrir face aux énigmatiques effets de la lecture. «Nous aimerions savoir, par exemple, si lire augmente l’espace de représentation du cerveau. C’est assez mystérieux, mais la lecture vous plonge parfois dans un état que Marcel Proust a merveilleusement bien décrit. Vous êtes absorbé pendant des heures si le bouquin est bon. Le temps s’efface, tandis que notre esprit est envahi d’images, de dialogues… La lecture peut même induire la perception de certaines odeurs par le cerveau! Le lecteur est littéralement emporté dans l’esprit d’un autre. Or, on sait aujourd’hui qu’un réseau composé de différentes régions corticales appelé le «réseau de théorie de l’esprit», correspond à la représentation que nous avons, dans nos cerveaux, de l’esprit des autres. Et je me demande si ce système ne peut pas être considérablement augmenté par la lecture de bons livres…»

Des problèmes à élucider comme celui-là, Stanislas Dehaene, malgré ses nombreuses années de recherches, en tire encore des wagons. Pourtant, l’imagerie cérébrale qui permet de mesurer l’activité des différentes zones du cerveau a accéléré nos connaissances sur les mécanismes cérébraux. Grâce à ces nouveaux outils nous découvrons que notre cerveau se révèle une formidable machine à s’adapter, trier et traiter des informations. Ce que les scientifiques appellent sa plasticité, lui permet de développer des circuits dédiés à une activité. C’est ainsi que Stanislas Dehaene a découvert avec le neurologue Laurent Cohen, que la lecture développe une aire de la forme visuelle des mots, cachée dans la région du cortex occipito-temporal de l’hémisphère gauche. Dans cette région, les circuits neuronaux, conçus pour la reconnaissance des objets et des visages, se recyclent pour déchiffrer l’écriture. «Une reconversion lente, partielle et difficile qui éclaire les échecs de certains enfants, explique le cognitiviste. La comparaison du cerveau de personnes alphabétisées et d’autres qui ne savent pas lire a démontré que cette région, mais également certaines aires visuelles et auditives et leurs connexions, se modifie radicalement au cours de l’apprentissage de la lecture. En fait l’enfant, avant d’apprendre à lire, possède déjà un traitement du langage parlé très élaboré. L’apprentissage de la lecture met simplement en place une interface nouvelle, une porte d’entrée vers le langage qui passe par la vision plutôt que par l’audition.»
La lecture n’est donc pas inscrite dans nos gènes. Rien de surprenant vu qu’un pourcentage réduit d’humains sait lire depuis fort peu de temps. «Nous avons inventé cette nouvelle manière d’utiliser notre cerveau, une sorte de bricolage qui date de quelques milliers d’années à partir de la représentation sonore des mots», rappelle Stanislas Dehaene.
La première erreur est de penser que chaque enfant est différent. Ce qui reste incroyable, c’est que cette zone de la lecture est la même pour tout le monde. Elle dépend de connexions spécifiques préexistantes dans l’hémisphère gauche pour 96 % des humains. Pour les autres, dont un tiers des gauchers, elle se localise dans l’autre hémisphère, en un point exactement symétrique, suivant ainsi la latéralisation du langage parlé. Malgré sa plasticité, le cerveau ne peut pas faire feu de tout bois: son organisation est contrainte, et seul un circuit bien précis peut se recycler pour la lecture. Pourquoi? Encore un mystère.
En revanche, ces découvertes devraient permettre d’éviter certaines erreurs dans l’enseignement futur de la lecture. La première est de penser que chaque enfant est différent. Ce n’est pas vrai puisque c’est le même circuit qui fonctionne de la même manière pour tous pendant l’apprentissage de la lecture. «L’idée que les enfants possèdent différents styles d’apprentissage, par exemple l’un visuel et l’autre auditif, est un «neuromythe» ; tout le monde apprend de la même manière, il existe juste des différences de vitesse d’apprentissage, résume notre neuroscientifique. Ce qui est bénéfique en général pour l’apprentissage de la lecture est donc bénéfique pour tous les enfants.»
Essayer de passer directement du graphisme au sens, est une autre erreur. «Cette méthode de reconnaissance globale de la forme des mots, que j’ai beaucoup dénoncée, fonctionne mal car elle ne fait pas appel aux circuits cérébraux normaux de la lecture qui, dans l’hémisphère gauche, mettent en relation les graphèmes et les phonèmes», explique Stanislas Dehaene. «Même si l’enfant parvient à mémoriser quelques mots, l’approche globale ne lui permet pas de décoder des mots nouveaux.» Or c’est un système de décryptage complet, avec toutes ses nuances, qu’exige la lecture efficace. L’enquête de Roland Goigoux l’a confirmé récemment: plus les premiers mois d’école se concentrent sur ce décodage, plus l’enfant progresse vite.

Dans bien d’autres domaines, les effets de la lecture ont été expérimentés, révélant ses étranges qualités. C’est par exemple un formidable outil de distraction. Au sens de divertissement, bien sûr, mais aussi, et c’est ce qui intéresse plus les scientifiques, dans sa faculté à «occuper le terrain». En effet, explique Stanislas Dehaene, «notre espace de travail, dans le cortex préfrontal, ne peut pas réfléchir à deux choses à la fois». C’est pourquoi se plonger dans la lecture dissipe les autres pensées, même les plus nocives.
Des chercheurs de l’université de Sussex ont ainsi conditionné des personnes volontaires dans un état de stress, puis testé sur celles-ci différentes méthodes de relaxation. Menée par le Dr David Lewis, cette expérience a montré que lire réduit de 68 % le taux de stress: mieux que la musique (61 %), boire une tasse de thé ou de café (54 %) ou marcher (42 %). «Lire est plus qu’une simple distraction, confirme le Dr Lewis. Cela implique une participation active de l’imagination, les mots stimulent la créativité modifiant l’état de conscience. Le temps s’arrête et cela débouche en à peine six minutes de lecture sur des bénéfices évidents pour la santé.»

Quand vous lisez, suivre l’histoire parfois complexe mobilise l’espace du travail conscient du cerveau. Pendant ce temps, vous ne pouvez pas l’utiliser pour développer votre anxiété…

Cette mobilisation de la conscience ne créerait pas seulement des espaces de détente pour l’organisme, mais aurait des effets bénéfiques sur le long terme. Il apparaît que les réactions cérébrales pendant la lecture sont proches des réactions en situation réelle. En ressentant ce que vivent les personnages, le cerveau vit des expériences vraies. Et, comme la lecture enrichit l’expression orale (on utilise des phrases plus complexes quand on est lecteur), elle alimente aussi la qualité de compréhension du monde et des autres, de leurs émotions comme de leurs comportements.
«Toute pensée consciente correspond à l’envahissement de l’espace du travail global du cerveau, décrypte Stanislas Deheane. Quand vous lisez, par exemple un roman policier, suivre l’histoire parfois complexe mobilise cet espace du travail conscient. Pendant ce temps, vous ne pouvez pas l’utiliser pour développer votre anxiété, par exemple. L’anxiété c’est l’inverse: c’est l’envahissement de ce réseau conscient par des pensées parasites et négatives.»
Contrairement aux idées reçues, la lecture n’isole pas et n’éloigne pas de la réalité. C’est même l’inverse que constatent les scientifiques. Des régions identiques du cerveau s’activent quand on lit ou quand on pratique la méditation en pleine conscience. Les six minutes de lecture dans le calme évoquées par le Dr David Lewis suffisent à ralentir le rythme cardiaque et soulager certaines tensions musculaires.
Dans les pays anglo-saxons, on développe depuis de nombreuses années des techniques de bibliothérapie, dont l’américaine Sadie Peterson Delaney, qui a travaillé avec des malades mentaux, mais aussi avec des traumatisés de la guerre mondiale, fut une pionnière. En lisant des contes et des histoires oniriques à voix haute, a-t-elle remarqué, les soldats se sentaient mieux, sans savoir à l’époque qu’ils protégeaient ainsi l’espace du travail conscient de leur cerveau que les neuroscientifiques n’avaient pas encore découvert.
Ce caractère apaisant de la lecture a aussi été confirmé pour le sommeil. Il vaut mieux lire au lit avec une veilleuse. Et éviter également les ouvrages de 800 pages aux intrigues parfaites, au risque de ne lâcher l’ouvrage qu’au petit matin! Mais en l’apaisant, la lecture prépare l’organisme à glisser dans un sommeil plus réparateur.
La lecture semble retarder aussi les symptômes de certaines maladies neurodégénératives
Le dernier point sur lesquels les chercheurs se penchent énormément est l’utilité de la lecture face au vieillissement et aux maladies dégénératives. Sans surprise, lire aide à maintenir son cerveau en forme. Outre qu’elle entretient la mémoire, la lecture semble retarder aussi les symptômes de certaines maladies neurodégénératives. Une étude réalisée sur le long terme, incluant 294 participants a ainsi révélé que des lecteurs réguliers présentaient 32 % de risques de dégénérescence mentale en moins que d’autres ayant une activité mentale moyenne. Pour des maladies comme Alzheimer, les résultats sont plus difficiles à analyser. Mais il semble que même si elle commence tard, la pratique régulière de la lecture, en mobilisant le cerveau, maintient un réseau de connexions plus redondant et donc plus robuste.
Dans son laboratoire, Stanislas Dehaene a pu voir concrètement ces différences, en comparant notamment des cerveaux de lecteurs et ceux de personnes ne sachant pas lire. «On s’aperçoit très clairement que leur cerveau est différent, certaines connexions corticales à longue distance sont nettement plus efficaces chez les lecteurs. D’autres travaux, chez l’animal, montrent à quel point l’enrichissement de l’environnement augmente les arborisations dendritiques des neurones. Pour moi, c’est une métaphore de l’impact de l’école et de la lecture. L’enrichissement extraordinaire que la scolarisation apporte à l’enfant modifie littéralement son cerveau.»
L’intelligence serait-elle alors une forêt luxuriante d’arborisations dendritiques? Il faudra poser la question à Stanislas Dehaene une autre fois, car il a déjà été aspiré par sa liste de rendez-vous pléthorique.

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Musique et handicap – L’orgue sensoriel

ordre_sensoriel_2L’orgue sensoriel : un instrument adapté aux personnes handicapées

Ni piano, guitare, batterie ou saxo… mais juste une petite valise, qui contient tous les instruments, c’est ainsi que se présente l’Orgue Sensoriel. Un instrument qui permet aux personnes en situation de handicap de pouvoir pratiquer de la musique. Une flexion du doigt, un appui du menton, de nez, une rotation du pied ou un souffle, le corps entier devient interprète.

L’Orgue Sensoriel est juste composé d’un ordinateur, d’un logiciel, de contacteurs, de haut-parleurs et de fils. Différents formats de capteurs, adaptés à la motricité de chacun, permettent de faire jouer jusqu’à 7 personnes « de concert ». Certains modèles, placés sur le cale-pied d’un fauteuil roulant, peuvent même être manipulés par les pieds.

L’histoire commence en 2002 lorsque Fabrice Fourcade, éducateur spécialisé, demande à son frère Mickaël, facteur d’orgues, de donner des petits concerts pour des résidents en situation de handicap. Face à l’enthousiasme de son public, le jeune musicien s’interroge : pourquoi ces personnes ne pourraient-elles pas s’exprimer elles-mêmes par la musique ? L’idée est lancée ; leur permettre de passer d’auditeur à interprète. Mickaël entreprend donc de concevoir un instrument de musique original adapté à leurs capacités gestuelles. C’est ainsi que nait l’orgue sensoriel. En 2004, l’association Son & Handicap voit le jour  pour utiliser le premier Orgue Sensoriel, forte d’un réseau de bénévoles encadrés par un comité de spécialistes  (ergothérapeutes, psychomotriciens, éducateurs spécialisés).

Pour plus d’informations et savoir où trouver l’orgue sensoriel sur http://orguesensoriel.com/

maison des répoits saint jean de Dieu

La Maison des Répits – un lieu innovant à Paris

La « Maison des Répits » : un lieu innovant …

Depuis quelques semaines, un nouveau lieu de vie pour les enfants handicapés a ouvert ses portes à Paris dans la 15ème arrondissement : « La Maison des Répits ». Connue aussi sous le nom de la Maison Grenadine, elle a pour vocation d’accueillir pendant les week-ends et les vacances des enfants âgés de 4 à 20 ans en situation de handicap moteur, polyhandicap ou handicap mental, résidants à Paris ou dans les départements à proximité.

… et qui s’adapte aux besoins des parents

A l’initiative de ce projet, le Centre médico-social Lecourbe de la Fondation Saint Jean de Dieu s’adapte aux besoins des parents et propose des formules d’accueil variées : avec ou sans hébergement, à la journée, le week-end ou une partie des vacances. Encadrés par une équipe de professionnels et de bénévoles, les enfants pourront bénéficier d’activités culturelles et sportives.
La « Maison des répits » dispose de 15 places d’hébergement (du vendredi soir au lundi matin) et de 5 places d’accueil de jour (samedi et dimanche).

Plus d’informations :

http://www.cmslecourbe.fsjd.fr/pages/la-maison-des-repits
Video de présentation : https://www.youtube.com/watch?v=7bF2gnDlCiE

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Mathématiques – un outil pour enfants Dys

Inspirés des modèles proposés sur le site du Cartable Fantastique, nous avons demandé à notre graphiste favorite Graphick-Kids de créer pour nos enfants en difficulté en maths, des gabarits pour poser les multiplications à plusieurs chiffres. Résultat, une présentation aérée, des codes couleurs faciles et surtout un emplacement ergonomique pour écrire les retenues sans confusion !

A découvrir ci-dessous :

Gabarit-multiplication-4×3  Gabarit-multiplication-4×2

Comprendre la démarche :

Le Cartable Fantastique explique : « poser des opérations en écrivant à la main n’est pas toujours simple pour un élève dyspraxique et poser des opérations avec un ordinateur sans outil spécifique n’est simple pour personne. On peut faire le choix de dispenser les élèves dyspraxiques de cette étape en la remplaçant par des opérations en ligne qui ne posent pas les mêmes difficultés de repérage dans l’espace. On peut aussi choisir de compenser le handicap avec des gabarits d’opérations à imprimer qui permettent de se repérer dans l’algorithme spatial de l’opération . Les gabarits et tableaux sont conçus pour être glissés dans une pochette en plastique transparente après avoir été imprimés.
Les élèves écrivent avec un feutre à ardoise ou un crayon de couleur gras qu’ils peuvent effacer. »

Le Cartable Fantastique est une association qui propose des ressources permettant de faciliter la scolarité des enfants en situation de handicap, et plus particulièrement dyspraxiques

Manon IMC paralysie cérébrale

Manon – Témoignage 3ème épisode

« Mais elle comprend vraiment ?! »

La confusion entre handicap mental et handicap physique est encore ancrée dans la société! Pour vous, qui lisez ces lignes, vous savez que les capacités physiques d’une personne ne sont pas corrélées à son niveau “d’intelligence” mais ce n’est pas le cas de tout le monde…

Étant infirme motrice cérébrale depuis 18 ans, je me déplace la plupart du temps en fauteuil roulant (et il m’arrive de baver : cela est encore plus “trompeur” !) dans les lieux publics. Je ne compte plus le nombre de fois où des personnes (connaissances, famille, médecins, professeurs, …) se sont adressées à mes parents tout en m’ignorant ou encore en parlant de moi à la troisième personne ; entre ces deux comportements je me demande encore ce que je préfère…

Dans ces moments, je me présente moi même et prends part à la conversation. Cette “performance” crée alors la stupéfaction des interlocuteurs ! Vous vous rendez compte, une personne handicapée s’exprime… et est même compréhensible ! Comment cela est-il possible, elle est en fauteuil roulant pourtant ! Deux réactions sont ensuite possibles. Ainsi certains interlocuteurs décident de m’ignorer …  ils considèrent que ce n’est pas parce que je suis capable d’énoncer quelques phrases que je suis capable de tenir une conversation. C’est pour ces situations que j’hésite à m’accrocher une pancarte “je comprends tout ce que l’on me dit” mais la présence du fauteuil roulant ajoutée à celle de la pancarte, cela pourrait être stigmatisant ! D’autres interlocuteurs comprennent leur erreur …. Et continue leur conversation en s’adressant directement à moi ! Cela souligne bien le manque crucial d’information sur le handicap.

Une autre situation est aussi fréquente, au quotidien. Dans un premier temps on me demande mon prénom, que j’énonce alors. Puis, dans un second temps, l’interlocuteur repose la même question à mes amis ou mes parents qui m’accompagnent (si je suis accompagnée … Quand ce n’est pas le cas, ils s’empressent de me demander où sont mes parents). Après plusieurs années de vécu, mes parents ont même tendance à répondre directement à ma place car ils savent que l’on va leur reposer la question.

Enfin, chez certaines personnes la méconnaissance du handicap est telle que leur attitude est digne d’une comédie, il m’arrive de chercher la caméra cachée. C’est ainsi qu’une personne, me connaissant depuis plusieurs semaines, après avoir échangé avec moi quelques mots (surtout pas des phrases… Comment aurais je fais pour comprendre sinon !), a décidé de jouer à “cache-cache” avec moi …Vous savez ce jeu, qu’adorent les enfants d’un an, consistant à se cacher les yeux “pour disparaître ». Mais j’avais alors 16 ans !

Je voudrais donc remercier toutes ces personnes grâce à qui j’ai développé un sens de la diplomatie important. Et leur rappeler que l’IMC n’est pas uniquement l’indice de masse corporel !

LIVRE – Norman Doidge Les étonnants pouvoirs de transformation du cerveau

Qu’est-ce que la neuroplasticité ?

Terme récent, la neuroplasticité est la faculté du système nerveux à se réorganiser quand il subit un changement. Comment cela est-il possible ? D’où vient cette étonnante faculté ? Telle est la recherche de l’auteur, Norman Doidge, psychiatre canadien et scientifique reconnu, qui recense dans l’ouvrage Les étonnants pouvoirs de transformation du cerveau, les travaux et découvertes des neurosciences et de grands chercheurs depuis plus de trente ans et relate les progrès et guérisons obtenues chez leurs patients.

Espoirs

norman_doidge_ouvrageRiche d’espoirs, ce livre explique à travers des cas connus et moins connus comment le cerveau est capable de compenser par lui-même les déficiences et lésions subies, de se développer et de s’améliorer.

Livre dense, d’une grande richesse de travaux scientifiques, il est néanmoins écrit avec beaucoup de pédagogie dans un style accessible au grand public sans les travers du style spectaculaire de certains auteurs américains. L’auteur fournit ainsi de nombreux éléments de réflexion aux parents qui réfléchissent à la prise en charge de leur enfant et à son avenir et permet un plus grand discernement dans les choix à faire.

Norman Doidge norman_doidge

Norman Doidge est psychiatre, psychanalyste et chercheur à l’université Columbia à New-York où il enseigne. Il donne de nombreuses conférences au Canada d’où il est originaire, aux Etats-Unis et en France. Vous pouvez le suivre sur Facebook et sur son site http://www.normandoidge.com/. La somme des travaux en neurosciences et leur synthèse relatée dans son livre lui ont fourni des outils pour une prise en charge différente de ses propres patients notamment pour des comportements addictifs.

Qu’en retenir ?

Aude, maman,  témoigne après sa lecture de Norman Doidge :  » il me semble necessaire d´expliquer que la neuroplasticité va à l’encontre de la conception  traditionnelle que nous avons d’un cerveau immuable, figé, passées les premières années de vie. La neuroplasticité est tres libérante pour les parents par rapport à cette épée de Damocles « tout se joue avant… x ans ». Le point fondamental est que la neuroplasticité repose sur une conception integrée corps-esprit (et non pas la dichotomie occidentale entre le cerveau-chef et les fonctions executantes du corps). C’est à mon sens ce dernier point qui permet de comprendre comment des stimulations sensorielles (Tomatis) ou une approche par le mouvement (Feldenkrais), ou une alliance parole-rythme.mouvement (Padovan) peuvent aboutir à créer des connections neuronales nouvelles.
Il me semble essentiel aussi de dire que la neuroplasticité pour qu’elle puisse s’exercer suppose un environnement enrichi, d’un point de vue sensoriel, physique, émotionnel, mental (Cf. les travaux sur le lien entre méditation et neuroplasticité par exemple). Le message pour les parents et les thérapeutes me semble être : espoir… et au travail ! » (mai 2017)

Pour aller plus loin avec un autre livre de Norman Doidge

doidge_guerir_neuroplasticitéTout aussi passionnant, voire plus, le livre Guérir grâce à la neuroplasticité s’impose également ! Sa lecture permet au grand public d’acquérir avec facilité une meilleure compréhension des dernières découvertes en neurosciences, très précieuse pour guider l’accompagnement thérapeutique des enfants. Elle offre surtout de nombreuses informations sur différentes approches thérapeutiques connues aujourd’hui. Mélody, maman et lectrice,  détaille : « Un livre très vivant et accessible. Chaque chapitre raconte l’histoire d’un patient et d’une méthode thérapeutique (Tomatis, Feldenkrais…) lui ayant permis de dépasser ses difficultés voire de guérir. Autant de récits qui permettent d’aborder de façon simple les dernières découvertes en neurosciences et de comprendre comment fonctionne les méthodes de stimulation de la plasticité cérébrale. »

En conclusion ?

Si l’on sait aujourd’hui que la plasticité neuronale ne saurait être infinie et que nous, parents, devons savoir nourrir des espoirs « raisonnables », il ne faut pas s’interdire de retenir cette phrase d’Edward B. Le Winn : « Le potentiel d’un organisme  »normal » ne peut être mesuré.  Le potentiel résiduel d’une personne avec un  »cerveau blessé » n’est pas mesurable non plus mais il est ignoré et sous-estimé ».

Voilà de quoi garder une bonne dose d’énergie pour apporter le meilleur à nos enfants !