Manon IMC paralysie cérébrale

Manon – Témoignage 3ème épisode

« Mais elle comprend vraiment ?! »

La confusion entre handicap mental et handicap physique est encore ancrée dans la société! Pour vous, qui lisez ces lignes, vous savez que les capacités physiques d’une personne ne sont pas corrélées à son niveau “d’intelligence” mais ce n’est pas le cas de tout le monde…

Étant infirme motrice cérébrale depuis 18 ans, je me déplace la plupart du temps en fauteuil roulant (et il m’arrive de baver : cela est encore plus “trompeur” !) dans les lieux publics. Je ne compte plus le nombre de fois où des personnes (connaissances, famille, médecins, professeurs, …) se sont adressées à mes parents tout en m’ignorant ou encore en parlant de moi à la troisième personne ; entre ces deux comportements je me demande encore ce que je préfère…

Dans ces moments, je me présente moi même et prends part à la conversation. Cette “performance” crée alors la stupéfaction des interlocuteurs ! Vous vous rendez compte, une personne handicapée s’exprime… et est même compréhensible ! Comment cela est-il possible, elle est en fauteuil roulant pourtant ! Deux réactions sont ensuite possibles. Ainsi certains interlocuteurs décident de m’ignorer …  ils considèrent que ce n’est pas parce que je suis capable d’énoncer quelques phrases que je suis capable de tenir une conversation. C’est pour ces situations que j’hésite à m’accrocher une pancarte “je comprends tout ce que l’on me dit” mais la présence du fauteuil roulant ajoutée à celle de la pancarte, cela pourrait être stigmatisant ! D’autres interlocuteurs comprennent leur erreur …. Et continue leur conversation en s’adressant directement à moi ! Cela souligne bien le manque crucial d’information sur le handicap.

Une autre situation est aussi fréquente, au quotidien. Dans un premier temps on me demande mon prénom, que j’énonce alors. Puis, dans un second temps, l’interlocuteur repose la même question à mes amis ou mes parents qui m’accompagnent (si je suis accompagnée … Quand ce n’est pas le cas, ils s’empressent de me demander où sont mes parents). Après plusieurs années de vécu, mes parents ont même tendance à répondre directement à ma place car ils savent que l’on va leur reposer la question.

Enfin, chez certaines personnes la méconnaissance du handicap est telle que leur attitude est digne d’une comédie, il m’arrive de chercher la caméra cachée. C’est ainsi qu’une personne, me connaissant depuis plusieurs semaines, après avoir échangé avec moi quelques mots (surtout pas des phrases… Comment aurais je fais pour comprendre sinon !), a décidé de jouer à “cache-cache” avec moi …Vous savez ce jeu, qu’adorent les enfants d’un an, consistant à se cacher les yeux “pour disparaître ». Mais j’avais alors 16 ans !

Je voudrais donc remercier toutes ces personnes grâce à qui j’ai développé un sens de la diplomatie important. Et leur rappeler que l’IMC n’est pas uniquement l’indice de masse corporel !

AVC de l'enfant - journée du 20 octobre 2017

Journée du 20 octobre 2017 – L’AVC de l’enfant et ses conséquences

AVC de l’enfant et ses conséquences sur le parcours de vie – Rencontre familles et professionnels

Le Centre national de référence de l’AVC de l’enfant organise une grande journée pour les familles et les professionnels le 20 octobre 2017. Elle portera sur les conséquences de l’AVC sur le parcours de vie de l’enfant et permettra de réunir les experts et professionnels médicaux, para-médicaux, médico-sociaux, des familles et des associations. A l’issue de la journée, l’objectif sera de réunir de spropositions concrètes pour améliorer la prise en charge des enfants.

Elle se déroulera au Ministère des Solidarités et de la Santé – 14, avenue Duquesne Paris 7. Inscription avant le 30 septembre prochain. Pour s’inscire : https://sites.google.com/view/journee-de-lavc-de-lenfant/accueil

Pour plus d’informations, nous vous invitons à consulter l’affiche ci-dessous et le programme détaillé de la journée. Contact : Mme Riffard AVCenfant@chu-st-etienne.fr

AVC de l'enfant - journée du 20 octobre 2017

AVC de l’enfant – journée du 20 octobre 2017

Programme

Déroulement de la journée – détail

 

 

 

LIVRE – Norman Doidge Les étonnants pouvoirs de transformation du cerveau

Qu’est-ce que la neuroplasticité ?

Terme récent, la neuroplasticité est la faculté du système nerveux à se réorganiser quand il subit un changement. Comment cela est-il possible ? D’où vient cette étonnante faculté ? Telle est la recherche de l’auteur, Norman Doidge, psychiatre canadien et scientifique reconnu, qui recense dans l’ouvrage Les étonnants pouvoirs de transformation du cerveau, les travaux et découvertes des neurosciences et de grands chercheurs depuis plus de trente ans et relate les progrès et guérisons obtenues chez leurs patients.

Espoirs

norman_doidge_ouvrageRiche d’espoirs, ce livre explique à travers des cas connus et moins connus comment le cerveau est capable de compenser par lui-même les déficiences et lésions subies, de se développer et de s’améliorer.

Livre dense, d’une grande richesse de travaux scientifiques, il est néanmoins écrit avec beaucoup de pédagogie dans un style accessible au grand public sans les travers du style spectaculaire de certains auteurs américains. L’auteur fournit ainsi de nombreux éléments de réflexion aux parents qui réfléchissent à la prise en charge de leur enfant et à son avenir et permet un plus grand discernement dans les choix à faire.

Norman Doidge norman_doidge

Norman Doidge est psychiatre, psychanalyste et chercheur à l’université Columbia à New-York où il enseigne. Il donne de nombreuses conférences au Canada d’où il est originaire, aux Etats-Unis et en France. Vous pouvez le suivre sur Facebook et sur son site http://www.normandoidge.com/. La somme des travaux en neurosciences et leur synthèse relatée dans son livre lui ont fourni des outils pour une prise en charge différente de ses propres patients notamment pour des comportements addictifs.

Qu’en retenir ?

Aude, maman,  témoigne après sa lecture de Norman Doidge :  » il me semble necessaire d´expliquer que la neuroplasticité va à l’encontre de la conception  traditionnelle que nous avons d’un cerveau immuable, figé, passées les premières années de vie. La neuroplasticité est tres libérante pour les parents par rapport à cette épée de Damocles « tout se joue avant… x ans ». Le point fondamental est que la neuroplasticité repose sur une conception integrée corps-esprit (et non pas la dichotomie occidentale entre le cerveau-chef et les fonctions executantes du corps). C’est à mon sens ce dernier point qui permet de comprendre comment des stimulations sensorielles (Tomatis) ou une approche par le mouvement (Feldenkrais), ou une alliance parole-rythme.mouvement (Padovan) peuvent aboutir à créer des connections neuronales nouvelles.
Il me semble essentiel aussi de dire que la neuroplasticité pour qu’elle puisse s’exercer suppose un environnement enrichi, d’un point de vue sensoriel, physique, émotionnel, mental (Cf. les travaux sur le lien entre méditation et neuroplasticité par exemple). Le message pour les parents et les thérapeutes me semble être : espoir… et au travail ! » (mai 2017)

Pour aller plus loin avec un autre livre de Norman Doidge

doidge_guerir_neuroplasticitéTout aussi passionnant, voire plus, le livre Guérir grâce à la neuroplasticité s’impose également ! Sa lecture permet au grand public d’acquérir avec facilité une meilleure compréhension des dernières découvertes en neurosciences, très précieuse pour guider l’accompagnement thérapeutique des enfants. Elle offre surtout de nombreuses informations sur différentes approches thérapeutiques connues aujourd’hui. Mélody, maman et lectrice,  détaille : « Un livre très vivant et accessible. Chaque chapitre raconte l’histoire d’un patient et d’une méthode thérapeutique (Tomatis, Feldenkrais…) lui ayant permis de dépasser ses difficultés voire de guérir. Autant de récits qui permettent d’aborder de façon simple les dernières découvertes en neurosciences et de comprendre comment fonctionne les méthodes de stimulation de la plasticité cérébrale. »

En conclusion ?

Si l’on sait aujourd’hui que la plasticité neuronale ne saurait être infinie et que nous, parents, devons savoir nourrir des espoirs « raisonnables », il ne faut pas s’interdire de retenir cette phrase d’Edward B. Le Winn : « Le potentiel d’un organisme  »normal » ne peut être mesuré.  Le potentiel résiduel d’une personne avec un  »cerveau blessé » n’est pas mesurable non plus mais il est ignoré et sous-estimé ».

Voilà de quoi garder une bonne dose d’énergie pour apporter le meilleur à nos enfants !

Feldenkrais – une approche complémentaire pour aider nos enfants

La thérapie Feldenkrais : en bref

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Moshe Feldenkrais

La thérapie Feldenkrais est une méthode de reconnexion neuronale basée sur le mouvement, qui trouve confirmation dans les découvertes les plus récentes des neurosciences.
Elle a été fondée par Moshe Feldenkrais (1904-1984), d’origine ukrainienne, émigré en France puis en Israël.
Ce n’est pas une thérapie manuelle mais un travail intérieur de prise de conscience de soi même à travers le mouvement et les sensations qui y sont reliées.
Cette méthode s’est d’abord diffusée en Israël et aux Etats Unis (notamment à travers Anat Baniel) puis en Europe.
Elle vise un public très large, enfants comme adultes.
En France, les therapeutes Feldenkrais ne sont habituellement pas des kinésithérapeutes. Cette thérapie n’est donc pas remboursée par la sécurité sociale.

Comprendre cette approche – Regard de parents

Aude, Maman d’Elie, nous adresse son témoignage :

« Nous commençons la thérapie Feldenkrais pour notre fils, Elie alors agé de 4 ans, au printemps 2015. Ce qui nous amène au départ,  c’est la persistance … lire la suite « 

Et comprendre Feldenkrais avec une thérapeute

C’est avec le regard croisé de Pétra, thérapeute Feldenkrais du petit Elie que nous pouvons approfondir le sens de la démarche  : « Quelques mots pour résumer ce que nous avons réalisé avec Elie…  lire la suite  »

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L’approche par les réflexes archaïques – suite

logo_enmvtPour mieux connaître et comprendre l’approche par les réflexes archaïques, les familles mais aussi les professionnels ont la possibilité de suivre des formations. Certaines d’entre elles sont d’ailleurs dispensées par Mme Claire Lecut, que nous connaissons bien depuis sa venue au Dîner des Parents Formidables en mars dernier (Cf. nos articles ici et ici).

Vous pouvez vous reporter au site En Mouvement et à la page Formations lien ici. Claire Lecut nous recommande plus particulièrement l’inscription au niveau 1 qui permet de découvrir les bases (lien ), aucun pré-requis est nécessaire. Prochaines dates : septembre 2017.

 

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Un nouveau site pour l’association Des Chemins pour Grandir

Autour de Gabin et des autres enfants handicapés, un site d’entraide à Reims

Association récente créée par les parents du petit Gabin à Reims, Des Chemins pour Grandir pense qu’un enfant différent (porteur d’un handicap quel qu’il soit et parfois inconnu, dans le jargon médical on dit en « cours d’étiologie ») est avant tout… un enfant. Un enfant qui grandit dans une famille qui est, elle aussi, avant tout… une famille. Une évidence ? Oui mais ils sont convaincus que l’épanouissement de l’enfant passe par celui de sa famille (comme pour tous, « extra-ordinaires » ou non!) même si, lorsqu’on est touché par le handicap, cela devient plus compliqué.

C’est donc le souhait des Chemins pour Grandir de participer à l’épanouissement des enfants et des familles touchés par le handicap pour qu’ils avancent sur des chemins… pour grandir ensemble.

Découvrir leur plaquette ici

Première étape : la journée de rencontre le samedi 10 juin 2017 près de Reims

Pour aider les familles face au handicap de leur enfant et aider à développer tous ses potentiels.

reims - association en faveur des enfants porteurs de handicap

l’association Les chemin pour grandir à Reims

Invitation à découvrir ici

réflexe_archaïque

L’approche par les réflexes archaïques pour les troubles d’apprentissage

Un nouveau regard sur les troubles d’apprentissage

Lors du  chaleureux Dîner des Parents Formidables du 23 mars 2017 (voir compte-rendu),  parents et professionnels ont découvert une approche peu connue autour des troubles d’apprentissage : les réflexes archaïques.

Les reflexes primitifs sont des mouvements automatiques qui émergent in utero et restent actifs plusieurs mois après la naissance. Ils ont un rôle de protection et de survie… Ces réflexes ont une phase d’activation, plus ou moins longue, puis d’intégration (vers l’âge d’un an). On a constaté que chez certains enfants ou adultes, une partie des réflexes ne s’était pas bien développée ou ne s’intégrait pas complètement. Mais la persistance de ces réflexes constitue un stress corporel, un parasitage qui perturbent les apprentissages. Des techniques corporelles autour du mouvement permettent aujourd’hui d’y remédier… Pour en savoir plus, le site de Claire Lecut, l’intervenante de cette soirée  : http://mouvement-et-apprentissage.net/

mouvement et apprentissage

I Les réflexes

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ESCAVIE : l’aide technique en matériel

Escavie, un service de la Caisse Régionale Assurance Maladie Ile de France, vous aide pour l’adaptation matérielle de la vie quotidienne. Il est possible d’essayer le matériel par l’enfant sur place en rendez-vous avec l’ergothérapeute du service. Pour plus d’information : site

 

Manin , infirme motrice cérébrale, étudiante en prépa

La rubrique de Manon – être en prépa, presque comme tout le monde ?!

La prépa scientifique … et ses surprises !

Manon infirme motrice cérébrale

Manon – un magnifique sens de l’humour face au handicap

Avril 2017 , me revoilà pour notre fameuse Rubrique de Manon

Après quelques mois en classe préparatoire, j’ai survécu aux nombreuses heures de cours (même celles de philosophie !), j’ai plus ou moins réussi les « colles » (examens oraux hebdomadaires), rendu tous les devoirs, … il n’y a que les cours de sport que j’ai séchés !

Politesse ascensionnelle ?

Malgré l’intérêt croissant des sujets abordés en cours, cela n’a pas été de tout repos. J’ai dû faire face à des difficultés assez inattendues. Parmi celles-ci, une des principales a été la ponctualité : comment arriver à l’heure en cours quand l’unique ascenseur du lycée est pris d’assaut par les 2 000 élèves et qu’il faut attendre 20 minutes pour y rentrer ? Oui, les élèves me passent devant pour accéder au précieux ascenseur  mais ils le font en me souriant … Tout sens de politesse ne serait pas perdu ?! Je suis aussi en retard lorsque que les personnes des travaux décident de vider toute leur cargaison devant l’ascenseur de l’internat, je dois alors leur rappeler que je suis toujours en fauteuil roulant …. tout comme la veille lorsqu’ils avaient bloqué cet accès !

L’art du microscope

Une fois arrivée en retard en cours, j’ai encore décidé de me faire remarquer ! En effet, ma dextérité est mise à rude épreuve lors des dissections de souris et d’écrevisses. Après quelques essais et avoir massacré la moitié des organes à observer, je me rends à l’évidence : pour la suite de la dissection je vais appeler ma professeur ou demander à mon voisin. Cela me permettra d’avoir quelque chose à observer au microscope ! En même temps, lorsqu’on voit à quoi ressemblent mes découpages d’une simple feuille de papier, on se doute de l’issue de ces dissections !

La journée se termine, enfin …. ou presque. Il reste une « colle » à faire. Après avoir eu le temps de m’angoisser en attendant l’ascenseur, j’arrive dans la salle.

Mémoire et enseignement ?

Les colleurs (personne faisant passer l’examen) changent fréquemment, je commence alors régulièrement mes colles avec cette phase : « Excusez-moi, en raison de mon handicap moteur, j’écris lentement. » C’est le moment où différentes réactions sont possibles : un regard compréhensif, hautement suspect ou tout simplement dédaigneux. En raison du nombre de colleurs qui m’ont enlevé des points pour « manque de rapidité », je pense que je ne peux pas leur en vouloir….. Ce n’est pas de leur faute s’ils sont touchés par des graves troubles de la compréhension ou qu’ils possèdent une mémoire très faible les empêchant de retenir ce que je leur ai dit précédemment !

Malgré tout cela, qu’ils comptent bien sur mon retour pour le deuxième semestre en classe préparatoire ! A très bientôt pour la prochaine  Rubrique de Manon.

Manon

Le blog Fantadys

Le site Fantadys – le blog d’une maman très inventive

Fantadys est un blog sur le handicap et l’école, l’enfant face aux apprentissages : les différences, la vie autrement avec des enfants différents. Apprendre différemment (mind-mapping, par le jeu), éduquer autrement (éducation positive et bienveillante) mais aussi utiliser des trucs et astuces pour se faciliter la vie au quotidien avec nos petits fantastiques ! Un focus particulier y est donné aux cartes mentales, de nombreux schémas et cartes sont à télécharger. En bref, une maman formidable qui a imaginé de nombreux outils et qui prend le temps de les partager avec les autres parents. Une ressource précieuse au quotidien pour trouver patience et pédagogie quand tout se grippe pendant les devoirs. Et garder le plaisir d’apprendre en s’amusant.

à découvrir ici