LIVRE – Norman Doidge Les étonnants pouvoirs de transformation du cerveau

Qu’est-ce que la neuroplasticité ?

Terme récent, la neuroplasticité est la faculté du système nerveux à se réorganiser quand il subit un changement. Comment cela est-il possible ? D’où vient cette étonnante faculté ? Telle est la recherche de l’auteur, Norman Doidge, psychiatre canadien et scientifique reconnu, qui recense dans l’ouvrage Les étonnants pouvoirs de transformation du cerveau, les travaux et découvertes des neurosciences et de grands chercheurs depuis plus de trente ans et relate les progrès et guérisons obtenues chez leurs patients.

Espoirs

norman_doidge_ouvrageRiche d’espoirs, ce livre explique à travers des cas connus et moins connus comment le cerveau est capable de compenser par lui-même les déficiences et lésions subies, de se développer et de s’améliorer.

Livre dense, d’une grande richesse de travaux scientifiques, il est néanmoins écrit avec beaucoup de pédagogie dans un style accessible au grand public sans les travers du style spectaculaire de certains auteurs américains. L’auteur fournit ainsi de nombreux éléments de réflexion aux parents qui réfléchissent à la prise en charge de leur enfant et à son avenir et permet un plus grand discernement dans les choix à faire.

Norman Doidge norman_doidge

Norman Doidge est psychiatre, psychanalyste et chercheur à l’université Columbia à New-York où il enseigne. Il donne de nombreuses conférences au Canada d’où il est originaire, aux Etats-Unis et en France. Vous pouvez le suivre sur Facebook et sur son site http://www.normandoidge.com/. La somme des travaux en neurosciences et leur synthèse relatée dans son livre lui ont fourni des outils pour une prise en charge différente de ses propres patients notamment pour des comportements addictifs.

Qu’en retenir ?

Aude, maman,  témoigne après sa lecture de Norman Doidge :  » il me semble necessaire d´expliquer que la neuroplasticité va à l’encontre de la conception  traditionnelle que nous avons d’un cerveau immuable, figé, passées les premières années de vie. La neuroplasticité est tres libérante pour les parents par rapport à cette épée de Damocles « tout se joue avant… x ans ». Le point fondamental est que la neuroplasticité repose sur une conception integrée corps-esprit (et non pas la dichotomie occidentale entre le cerveau-chef et les fonctions executantes du corps). C’est à mon sens ce dernier point qui permet de comprendre comment des stimulations sensorielles (Tomatis) ou une approche par le mouvement (Feldenkrais), ou une alliance parole-rythme.mouvement (Padovan) peuvent aboutir à créer des connections neuronales nouvelles.
Il me semble essentiel aussi de dire que la neuroplasticité pour qu’elle puisse s’exercer suppose un environnement enrichi, d’un point de vue sensoriel, physique, émotionnel, mental (Cf. les travaux sur le lien entre méditation et neuroplasticité par exemple). Le message pour les parents et les thérapeutes me semble être : espoir… et au travail ! » (mai 2017)

Pour aller plus loin avec un autre livre de Norman Doidge

doidge_guerir_neuroplasticitéTout aussi passionnant, voire plus, le livre Guérir grâce à la neuroplasticité s’impose également ! Sa lecture permet au grand public d’acquérir avec facilité une meilleure compréhension des dernières découvertes en neurosciences, très précieuse pour guider l’accompagnement thérapeutique des enfants. Elle offre surtout de nombreuses informations sur différentes approches thérapeutiques connues aujourd’hui. Mélody, maman et lectrice,  détaille : « Un livre très vivant et accessible. Chaque chapitre raconte l’histoire d’un patient et d’une méthode thérapeutique (Tomatis, Feldenkrais…) lui ayant permis de dépasser ses difficultés voire de guérir. Autant de récits qui permettent d’aborder de façon simple les dernières découvertes en neurosciences et de comprendre comment fonctionne les méthodes de stimulation de la plasticité cérébrale. »

En conclusion ?

Si l’on sait aujourd’hui que la plasticité neuronale ne saurait être infinie et que nous, parents, devons savoir nourrir des espoirs « raisonnables », il ne faut pas s’interdire de retenir cette phrase d’Edward B. Le Winn : « Le potentiel d’un organisme  »normal » ne peut être mesuré.  Le potentiel résiduel d’une personne avec un  »cerveau blessé » n’est pas mesurable non plus mais il est ignoré et sous-estimé ».

Voilà de quoi garder une bonne dose d’énergie pour apporter le meilleur à nos enfants !

Manin , infirme motrice cérébrale, étudiante en prépa

La rubrique de Manon – être en prépa, presque comme tout le monde ?!

La prépa scientifique … et ses surprises !

Manon infirme motrice cérébrale

Manon – un magnifique sens de l’humour face au handicap

Avril 2017 , me revoilà pour notre fameuse Rubrique de Manon

Après quelques mois en classe préparatoire, j’ai survécu aux nombreuses heures de cours (même celles de philosophie !), j’ai plus ou moins réussi les « colles » (examens oraux hebdomadaires), rendu tous les devoirs, … il n’y a que les cours de sport que j’ai séchés !

Politesse ascensionnelle ?

Malgré l’intérêt croissant des sujets abordés en cours, cela n’a pas été de tout repos. J’ai dû faire face à des difficultés assez inattendues. Parmi celles-ci, une des principales a été la ponctualité : comment arriver à l’heure en cours quand l’unique ascenseur du lycée est pris d’assaut par les 2 000 élèves et qu’il faut attendre 20 minutes pour y rentrer ? Oui, les élèves me passent devant pour accéder au précieux ascenseur  mais ils le font en me souriant … Tout sens de politesse ne serait pas perdu ?! Je suis aussi en retard lorsque que les personnes des travaux décident de vider toute leur cargaison devant l’ascenseur de l’internat, je dois alors leur rappeler que je suis toujours en fauteuil roulant …. tout comme la veille lorsqu’ils avaient bloqué cet accès !

L’art du microscope

Une fois arrivée en retard en cours, j’ai encore décidé de me faire remarquer ! En effet, ma dextérité est mise à rude épreuve lors des dissections de souris et d’écrevisses. Après quelques essais et avoir massacré la moitié des organes à observer, je me rends à l’évidence : pour la suite de la dissection je vais appeler ma professeur ou demander à mon voisin. Cela me permettra d’avoir quelque chose à observer au microscope ! En même temps, lorsqu’on voit à quoi ressemblent mes découpages d’une simple feuille de papier, on se doute de l’issue de ces dissections !

La journée se termine, enfin …. ou presque. Il reste une « colle » à faire. Après avoir eu le temps de m’angoisser en attendant l’ascenseur, j’arrive dans la salle.

Mémoire et enseignement ?

Les colleurs (personne faisant passer l’examen) changent fréquemment, je commence alors régulièrement mes colles avec cette phase : « Excusez-moi, en raison de mon handicap moteur, j’écris lentement. » C’est le moment où différentes réactions sont possibles : un regard compréhensif, hautement suspect ou tout simplement dédaigneux. En raison du nombre de colleurs qui m’ont enlevé des points pour « manque de rapidité », je pense que je ne peux pas leur en vouloir….. Ce n’est pas de leur faute s’ils sont touchés par des graves troubles de la compréhension ou qu’ils possèdent une mémoire très faible les empêchant de retenir ce que je leur ai dit précédemment !

Malgré tout cela, qu’ils comptent bien sur mon retour pour le deuxième semestre en classe préparatoire ! A très bientôt pour la prochaine  Rubrique de Manon.

Manon

Manin , infirme motrice cérébrale, étudiante en prépa

Manon – des études qui … roulent ou presque !

Je m’appelle Manon et j’ai 18 ans.

Voici l’histoire de mon parcours scolaire

 Je suis une jeune fille qui souhaitait seulement effectuer une scolarité classique. Précisons tout de même un léger détail : je suis une jeune fille infirme motrice cérébrale (IMC). Mon handicap moteur, dû à une très grande prématurité (causée par une grossesse gémellaire), se caractérise par des difficultés à la marche (des cannes ou un fauteuil roulant sont nécessaires même pour les courtes distances), un manque flagrant (enfin surtout pour mon entourage qui se fait souvent écraser les pieds par mon fauteuil !) de dextérité  et des problèmes de vue.

Manon infirme motrice cérébrale

Manon – un magnifique sens de l’humour face au handicap

Une scolarité qui fut presqu’ordinaire

 Malgré mon handicap, mes parents ont exigé, envers et contre tous, que j’intègre une classe de maternelle ordinaire au milieu d’élèves valides. Le principal problème a tout autant été le manque de volonté de l’équipe pédagogique à intégrer une personne handicapée, que mes difficultés de déplacement ! Ce manque, quasiment systématique, de volonté a donc été présent à chaque étape de ma scolarité : l’entrée en maternelle comme en primaire, jusqu’à la fin de mon lycée. Personnellement, je pense qu’il y a un cruel manque d’information concernant le handicap auprès des professeurs : combien de fois m’a-t-on demandé pourquoi je faisais des études (c’est bien connu : il est strictement interdit à un handicapé de réfléchir !). En effet, il a fallu batailler pour que j’obtienne le droit d’utiliser un ordinateur et que je puisse bénéficier d’une Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) … Mais cela a porté ses fruits puisque, j’ai obtenu en juin dernier le bac scientifique avec 16/20 de moyenne.

 Le moment le plus marquant de ma scolarité ?

Ce fut lorsque j’ai demandé à ma responsable de niveau d’être dispensée de sport pour avoir mes séances de kinésithérapie (je pensais que cette demande n’était qu’une formalité !) …. mais cette personne a répondu qu’elle ne pouvait pas me dispenser « dans un souci d’égalité avec les autres élèves » ! J’ai hésité à lui demander s’il fallait mettre tous les élèves dans un fauteuil roulant pour être juste ! Moment mémorable ….

Ne pas se décourager!

 À l’entrée dans les études supérieures, j’ai du faire face à un nouveau problème : trouver un établissement avec des ascenseurs et proposant la formation que je désirais ! Après maintes recherches, j’ai trouvé (le seul et unique !) établissement parisien accessible avec une classe préparatoire de BCPST (c’est à dire une classe préparant aux concours d’ingénieur dans les domaines de la biologie, géologie, et chimie). Cet internat est éloigné de mon domicile, à l’autre bout de Paris, il a alors fallu que j’intègre un internat (réservé aux élèves de classes préparatoires). Cette année, une nouvelle matière s’ajoute donc aux matières scientifiques dans mon programme : l’autonomie ! Un autre défi va se poser : en classe prépa, la journée commence à 8h15 et se termine à…. 20h ! Ma fatigabilité (que j’ai fortement tendance à ignorer !) se rappelle à moi lorsqu’il faut prendre des notes toute la journée !
N’oublions pas la rééducation, indispensable. Je suis suivie depuis l’âge d’un an à RamDam à raison de 3 fois par semaine jusqu’à mes 13 ans puis d’une fois par semaine jusqu’à maintenant. Le fait d’être suivie au même endroit durant tout ce temps a permis une continuité et une même « logique » pour ma prise en charge. De plus, cela m’a permis d’être suivie par le/la même kinésithérapeute à chaque fois pendant plusieurs années. Ce qui est fort appréciable ! Des moments chaleureux qui ont compensé la pénible rééducation postopératoire dans un centre de rééducation, après des chirurgies orthopédiques multisites, avec une absence totale de prise en charge de la douleur (malgré mes nombreuses remarques à ce sujet). Heureusement qu’il y avait RamDam.
Voici mon parcours…. qui a réussi à bousculer les a priori de certains de mes professeurs sur le handicap !
Manon – octobre 2016
Patiente du cabinet thérapeutique de RamDam (Paris 18)

Entraide Envoludia - le café des parents à la crèche HoulaBaloo

Café des parents – se rencontrer et s’épauler

Renforcer la confiance entre parents et professionnels

Entraide parents au sein de l'association Envoludia

le café des parents à la crèche HoulaBaloo

Le Café des Parents à la crèche HoulaBaloo (Aubervilliers) existe depuis 2013. Ce moment  de rencontre chaque vendredi de 8h30 à 10h00 est un temps fort de l’établissement depuis ses débuts.

L’objectif est de créer un espace de rencontre entre les parents, notamment pour ceux qui se sentiraient seuls, de favoriser la libre parole autour de sujets tant du quotidien que de leur(s) enfant(s), ou des difficultés et joies d’être parent. Ces échanges permettent de renforcer aussi la relation de confiance qui existe entre les parents et les professionnels.

Le papa de Bran témoigne :

« Le café des parents, c’est la cerise sur le gâteau d’HoulaBaloo. Lorsqu’on est parent, déposer son enfant à la crèche peut amener son lot de questions ou de doutes. Mais pas ici. Chaque matin, on sait que notre enfant est entre de bonnes mains, entouré par une équipe dynamique et sympathique qui offre à l’enfant un cadre d’une extrême bienveillance. Et la clef mise à la disposition des parents pour découvrir cette équipe et porter un regard nouveau sur l’expérience HoulaBaloo, c’est le café des parents.
Tous les vendredis, plusieurs professionnels de la crèche nous reçoivent, avec au programme sourire et boisson chaude. Rien de tel pour faire connaissance avec tous les adultes, qu’ils soient encadrants ou parents. Dans une bonne humeur toujours de mise, nous pouvons partager sur divers sujets, parfois sur la vie de la crèche mais pas toujours, renforçant ainsi la cohésion et les liens parents / équipe.
Par ma condition d’enseignant, je connais bien l’importance d’une bonne entente entre l’équipe et les familles. L’accueil et la disponibilité des éducatrices et des autres professionnels d’HoulaBaloo constituent un facteur rassurant qui rend toute l’expérience de la crèche plus humaine. »
Denis, Papa de Bran.

Récit autobiographique d'une maman d'Envoludia face au handicap

Sortie du livre de Jeanne Bellevin

Sortie du livre de Jeanne Bellevin le 17 novembre 2016.

Jeanne, dont la fille Cyan, fut accompagnée par notre halte RamDam en 2000, vient de publier son premier livre. C’est le récit autobiographique d’une femme singulière. Le choc et  la souffrance à la naissance de son premier enfant, attendu mais rêvé différemment. Et le récit du retour à la vie, à travers les chemins tortueux qui font souffrir mais où l’on redécouvre la beauté de la vie et la possibilité d’accepter le handicap dans notre vie pour la rendre épanouie et choisie .

Pour nous parents d’Envoludia, elle nous livre ici son témoignage.

Nous la retrouverons au Dîner des Parents Formidables le 19 janvier 2017 à Paris.

famille_bellevin« C’est en ayant franchi pour la première fois la porte de la halte-Garderie RamDam à Paris en un mois de février 2000, que j’ai très vite compris que je ne serais plus la même dorénavant. C’est un souvenir gravé dans ma mémoire, au moment où la peur et le soulagement se sont confrontés comme figés dans mon existence. Je m’inquiétais tant pour mon bébé à l’époque que je croyais être abandonnée par la vie elle-même. Mon bébé avait tant de difficultés à se mouvoir que la situation me mettait face à mon propre miroir dans lequel se reflétait une certaine lucidité révélée par le fait qu’en restant seuls, nous parents, nous ne pourrions jamais l’aider à grandir.
C’est donc en ayant franchi cette porte que j’ai pu reprendre possession de mon simple rôle de mère et accompagner ma petite à l’aide d’une équipe pluridisciplinaire si bienveillante qu’était celle de RamDam en ce temps. Aujourd’hui cela fait 17 ans que nous avons intégré cette grande famille et je crois ne pas passer une seule journée sans y penser malgré la distance. Ma fille, elle, ne souhaite pas que je parle en son nom propre lors de mes écrits et je respecte sa volonté. Elle me laisse uniquement dire que le handicap n’est qu’une partie de sa vie, il est souvent très difficile mais dans le cas contraire ce ne serait pas un handicap. Elle me dit qu’elle veut être heureuse et recevoir la beauté du monde chaque jour venant.

Nous avons toujours souhaité offrir à notre fille toutes les opportunités pour lui apporter du confort dans sa vie, dans son corps, sans pour autant l’assister. Ces recherches ont porté leurs fruits en rencontrant des praticiens ayant suivi des formations alternatives et reconnues, dans une vison globale de l’individu. Nous étions à la recherche de pratiques pouvant l’aider à prendre conscience de son corps, de son être et c’est avec des méthodes telles que Feldenkrais ou le Shiatsu que notre fille a pu s’épanouir avec l’envie de continuer et prendre soin d’elle. La concernant, son facteur émotionnel est très développé et c’est avec les élixirs de fleurs du Dr Bach qu’elle a pu les gérer, les comprendre et les transformer à bon escient. Ces pratiques, elle les continue pour prendre confiance en elle et ne pas être dans l’unique apprentissage des mécanismes de son corps. Notre volonté est de trouver des compléments à l’indispensable rééducation fonctionnelle pour ouvrir son regard et élargir son horizon.

RamDam m’a appris à ne pas effacer la différence, à la regarder en face et à l’intégrer dans ma vie pour la rendre épanouie et choisie. Dans cette globalité, je m’y suis retrouvée et nous avons continué à inventer notre vie pour qu’elle soit riche et créative. 
C’est cette histoire que je raconte dans le livre « Madame, votre enfant est molle » : l‘aventure peu ordinaire que je vis depuis plus de 15 années au sein de ma famille avec la rencontre du handicap de ma fille aînée. Par le biais de l’écriture, j’ai voulu raconter ce qu’on ne sait pas et comment cela se passe… 

Un livre singulier qui ouvre à l’universel. Il retrace le parcours unique d’une femme atteinte par la souffrance du jour au lendemain avec la naissance de son premier enfant, attendu mais rêvé différemment.
Une ascension au sens figuré, pour ressentir avec elle les chemins tortueux où les pierres lui tordent les chevilles sur une très longue distance. Une réalité tranchante dans la vraie vie.

 Pour commander :

Madame, votre enfant est molle ! Jeanne BELLEVIN

Il vous suffit d’envoyer un chèque de 20.60 euros (15 euros + 5.60 euros de frais d’envoi) à l’ordre de Jeanne BELLEVIN. 41 chemin mange-pommes 31520 Ramonville Saint-Agne – Pour toute autre question : jeanne.bellevin@red-jack.net
Novembre 2016 – ISBN : 978-2-9558099-0-7
228 pages
Prix de vente public TTC : 15 € –  Par correspondance TTC : 20,60€  (frais de port compris)

Pour suivre les récits de Jeanne,

Retrouvez la sur son blog http://madamevotreenfantestmolle.over-blog.com

Et sur sa page Facebook https://www.facebook.com/madamevotreenfantestmolle

Paul infirme moteur cérébral et bachelier 2015

Paul, infirme moteur cérébral, bachelier 2015 !

Paul, jeune bachelier 2015 et infirme moteur cérébral

Paul – Croire en l’avenir !

Dépasser le handicap

Paul, pris en charge dès l’âge de six mois à la halte-garderie de RamDam, est né grand prématuré à 27 semaines et demi (la réanimation intervient habituellement à partir de 28 semaines). Sa sœur jumelle est malheureusement décédée peu après. Son bilan avec le kinésithérapeute Alain Chuen était complexe avec un état moteur très mauvais et beaucoup de réserves sur le plan cognitif. Mû par la confiance de l’équipe, son immense volonté et le soutien sans faille de ses parents, il a d’abord commencé à marcher à 7 ans, dépassant les pronostics de base. Il a suivi un chemin scolaire qui a alterné école spécialisée (en IMC) et école ordinaire. En obtenant le bac avec mention Bien en juillet 2015, Paul a totalement dépassé les capacités qu’on pouvait lui espérer lors de son arrivée à RamDam. Il montre une voie d’espoirs et de fierté pour de nombreuses familles d’Envoludia.

grégoire

Grégoire chante sur le handicap

Grégoire au « 50 ans de l’Arche »

« Le handicap le plus important est souvent dans le regard de l’autre », voilà ce qu’a constaté Grégoire à force de côtoyer les personnes handicapées.
Il en a écrit une chanson…émouvante.

Découvrir la chanson de Grégoire 

Témoignage sur l’aide des lycéens de La Tour

Témoignage de Christelle maman de Stanislas:

Tout à commencé par un message des plus réjouissants, de la part d’Envoludia : « vous recherchez un baby-sitter ? les jeunes du Lycée La Tour sont là pour vous ». 

Nous n’avions pas nécessairement besoin de soutien pour un soir ou un après-midi à Paris… mais pour une semaine complète ! Ce fut donc à notre tour de concocter un message « réjouissant » pour les élèves ; notre annonce figura dans les couloirs du Lycée : « nous sommes une famille avec 4 enfants, nous souhaitons proposer à un de vos élèves de partir avec nous pour les vacances ». Et à notre plus grande joie, plusieurs lycéens nous ont contacté ! 

C’est ainsi, que nous avons accueilli au sein de notre famille, Aliénor (élève de 2nde), la 2è semaine des vacances de Pâques. 

Nous sommes tous partis « au vert », et avons eu le soutien d’une jeune-fille délicieuse, spontanée, patiente, à l’écoute… ! Elle est devenue la « fée » de Stanislas, notre petit garçon de 2 ans et demi souffrant de problèmes moteurs qui affectent sont côté gauche depuis la naissance. La présence d’Aliénor à nos côtés fut un réel enchantement.

Un grand merci à Envoludia et au lycée La Tour pour cette belle initiative, et surtout à notre chère Alienor.

Film de Toutes Nos forces Nils tavernier Envoludia

Nils Tavernier et Envoludia – février 2015

Le partenariat entre Envoludia et les lycéens bénévoles  l’Institut La Tour vient de reprendre. Pour lancer le projet, nous avons eu l’honneur de voir le film « De toutes nos forces » en présence de son réalisateur, Nils Tavernier venu pour les 152 élèves de seconde, les enseignants et quelques parents de l’association ! Ce fut une rencontre privilégiée pour découvrir autrement le handicap. Ce fut le moment d’échanges  sincères avec les lycéens, d’applaudissements et de questions.

Ces élèves épaulent Envoludia tout au long de l’année : collecte, mises sous pli, témoignages, coups de mains divers et surtout babysitting, soutien scolaire ou sorties auprès des enfants et des jeunes de l’association. Ces rencontres en tête à tête que nous organisons autour d’un enfant handicapé sont une vraie façon de changer leurs regards sur le handicap et d’ouvrir les cœurs. La tolérance au handicap ne peut se décréter, elle doit avant tout se vivre…

http://www.institutdelatour.com/lycee/actualites-du-cycle-dorientation-2de/2015/5744/

Comment parler de handicap aux enfants ?

Une sélection de livres pour enfants qui sensibilisent au handicap.

http://apprendreaeduquer.fr/livres-enfants-handicap/